Logo de l’APSSII (association de patients souffrant du syndrome intestin irritable) ou colopathie fonctionnelle
Arrêt de travail en France lié au syndrome de l’intestin irritable (ou colopathie fonctionnelle) Fréquence en France du syndrome de l’intestin irritable (ou colopathie fonctionnelle) Altération qualité de vie et sexualité au cours du syndrome de l’intestin irritable (ou colopathie fonctionnelle) Coûts direct liés à la prise en charge du syndrome de l’intestin irritable (ou colopathie fonctionnelle)

VIE DE L'APSSII

PRESENTATION

Historique

Cette association à été créée à l'initiative de Mme Suzelle Façon (présidente) et du Pr Jean-Marc Sabaté (co-président du comité scientifique de l'association, Hôpital Avicenne, Bobigny) avec l'aide du Dr Thierry Piche (co-président du comité scientifique, Hôpital de l'Archet, Nice),

en partant du constat suivant :

  • il n'existait pas en France d'association de patients souffrant du Syndrome de l'Intestin Irritable.
  • il existe peu de reconnaissance de cette pathologie par les autorités de santé car cette pathologie n'est pas grave et nous disposons aujourd'hui de peu médicaments qui sont d'ailleurs considérés d'efficacité modérée comme en atteste leur remboursement.
  • il existe également un manque de reconnaissance dans la société (monde du travail, milieu familial et proches) du fait d'un déficit d'information.
  • il n'existe que très peu de soutien à la recherche en France dans cette pathologie, l'essentiel de la recherche étant fait à l'initiative des laboratoires pharmaceutiques, et quasiment aucun soutien institutionnel.

 

alors même que :

  • le syndrome de l'intestin irritable (SII) est une pathologie fréquente puisqu'elle touche environ 5% de la population en France, il s'agit également d'une pathologie chronique sans traitement curatif.
  • le manque de reconnaissance n'est certes pas justifié par la gravité (pas de risque vital) mais le SII est associé à une altération de la qualité de vie importante.
  • le SII est à l'origine d'un coût important pour la société du fait des coûts directs (examens réalisés, consultations, médicaments) et des coûts indirects (arrêt de travail, moindre productivité au travail,..). Les seuls coûts directs étaient évalués dans les années 2000 à 756 euros par patient et par an, alors même que la majorité des patients ne consulte pas.

 

Objectifs

L'association dite « Association des Patients Souffrant du Syndrome de l'Intestin Irritable » (APSSII), fondée en 2010, est régie par la Loi du 1er Juillet 1901 et le décret du 16 août 1901.

Elle a pour but :

  • de contribuer à la diffusion d'éléments d'information de type médical ou social sur le Syndrome de l'Intestin Irritable et des syndromes ou troubles associés.
  • de permettre aux membres de l'association et aux victimes de la maladie, un échange d'informations et de services de nature à éviter l'isolement.
  • d'être le porte-parole des membres auprès des pouvoirs publics, des médias nationaux ou devant toute autre personne physique ou morale étrangère, impliquée dans la connaissance ou le traitement du syndrome de l'intestin irritable.
  • de promouvoir, et de développer les travaux de recherche fondamentale, biologique et thérapeutique sur la Syndrome de l'Intestin Irritable et des syndromes ou troubles associés ; de faire connaître les résultats de ces recherches et expérimentations.
  • de susciter et développer toute action de recherche, entraide, information et revendication en France et en Europe, voire dans le monde entier.
  • d'aider à la mise en place de structures de proximité, sous forme d'antennes, pour une meilleure diffusion de l'information nationale.

Recherche

Compte tenu de la faible reconnaissance de cette pathologie aussi bien par les autorités de santé que par une partie du milieu médical, du monde du travail, et parfois même de l'environnement proche des patients, une partie de la recherche réalisée en France doit prendre en compte les préoccupations des patients et permettre une meilleure reconnaissance du Syndrome de l'Intestin Irritable.

Seront ainsi organisées des études sur :

  • le cout de la pathologie en France pour la société avec étude des couts directs et indirects.
  • l'altération de la qualité de vie (dans toutes ses dimensions) liés à la maladie.
  • des études sur le niveau d'information de la population sur le syndrome de l'intestin irritable (causes, traitements, pronostic, retentissement).

 

Des études sur les questions qui intéressent les patients, et qui sont peu l'objet de peu d'études scientifiques, seront organisées et notamment sur :

 

Une bourse de recherche sera créée par l'APSSII dès que ses moyens financiers le lui permettront. Les résultats des travaux qui sont liés à l'attribution de cette bourse devront mentionner le soutien de l'APSSII lors des communications en congrès ou de la publication du travail scientifique. Si les projets financés durent plusieurs années, un rapport annuel de l'état d'avancement devra être présenté au conseil d'administration de l'association et lors du comité scientifique.

Soutien malades et proches

Compte tenu du manque de reconnaissance de la pathologie du fait en partie d'un déficit d'information et de l'absence de traitement permettant une guérison ou une disparition complète des symptômes, les patients peuvent ressentir un certain isolement et avoir du mal à parler de leur maladie dans leur entourage.

Une bande dessinée expliquant la maladie et son retentissement au quotidien a été réalisée par l'APSSII (grâce au soutien du laboratoire Shire, et en partenariat avec les éditions Chepe, spécialisées dans l'éducation à la santé et la prévention). La lecture de cette bande dessinée par l'entourage des patients peut aider à une meilleure compréhension.

L'association a notamment pour but d'organiser des rencontres entre patients, de permettre un partage de l'information sur la maladie (causes, traitement disponibles, vécu de la maladie avec altération de qualité de vie) également à direction des proches.

Sortez de l’isolement
Pour partager votre histoire, vos expériences et vos doutes, demandez comme ami « Apssii » sur Facebook.

Information

L'association a pour but d'améliorer le partage d'information sur la maladie (causes, traitements disponibles, vécu de la maladie avec altération de qualité de vie) mais également sur la recherche en cours (protocoles auxquels les patients peuvent participer et bulletin d'information sur les données nouvelles de la recherche et des traitements).

Une partie de l'information est également destinée aux proches des patients et au monde du travail qui souvent ne comprennent pas cette maladie, ce qui renforce l'isolement des malades. Tous les supports d'information sont utilisés : site internet de l'association, magazine annuel, newsletter mensuelle, emailings, participation à des congrès (inter)nationaux, à des émissions sur la maladie (TV, radio, presse écrite).

Services de l'APSSII

Le fait d'adhérer à l'APSSII permet d'avoir une information sur les réunions ainsi que sur les études qui peuvent avoir lieu dans sa région.

Certains services sont accessibles seulement pour les adhérents comme la lettre d'information mensuelle, le magazine semestriel, le bulletin d'information sur les études concernant le SII et la possibilité de participer aux études en ligne.

 Parution : samedi 16 avril 2011 • Mise à jour : vendredi 13 janvier 2017