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VIE DE L'APSSII

LETTRE DE LA PRESIDENTE

Présidence Patricia Renoul (2022-)

ASSEMBLEE GENERALE du 5 février 2022

Intervention de Patricia RENOUL - lire le texte au format pdf

 

Chères toutes et chers tous,

Notre Présidente, Chère Suzelle, met fin à son mandat de 11 ans et cette passation de pouvoirs est un moment important voire majeur dans la vie de l’association.

Moment important car il nous donne, tout d’abord l’occasion, de rendre hommage à Suzelle Façon, qui, en 2010, a décidé, avec le Professeur Jean-Marc Sabate, de créer cette association et, de lui exprimer toute notre reconnaissance la plus appuyée. Depuis 11 ans, les souffrants ainsi que les aidants ne se sentent plus seuls. Ils sont informés, écoutés, aidés, accompagnés.

Notre parcours de soins est compliqué, nous le savons trop bien, car notre maladie est chronique avec son lot de souffrances récurrentes, son mal-être, ses interrogations, les conséquences personnelles, familiales et professionnelles qui en découlent...

Chère Suzelle, nous devons donc te féliciter pour le combat mené et te remercier vraiment très chaleureusement pour ton implication exceptionnelle, ta générosité et ton engagement de tous les instants à la présidence de l’association.

Aujourd’hui, tu et vous me donnez l’occasion de m’exprimer sur ma candidature à la fonction de présidente et sur l’engagement qui en découle. Je la reçois comme un honneur dont j’ai pleine conscience car cet honneur m’oblige envers vous tous. C’est pour moi une décision très importante, mûrement réfléchie, soyez en assurés.

 

Pourquoi avoir fait acte de candidature ?

C’est tout d’abord parce que vous m’avez donné envie, envie à vos côtés de continuer à rassembler l’ensemble des souffrants et leurs aidants et de les accompagner, envie de continuer à porter les valeurs, missions et projets de l’association, mais aussi envie de continuer à développer et à faire progresser ce collectif qui nous rassemble.

Et c’est aussi pour deux autres raisons : mon passé professionnel et mon expérience au sein de l’association.

1 – tout d’abord, pour celles et ceux qui me connaissent peu, j’ai cessé mon activité professionnelle début 2020 un peu plus tôt que je ne l’aurais souhaité pour cause de SII.

Si mon expérience est très diversifiée, elle a néanmoins pour fil conducteur mon ancrage professionnel dans l’administration d’Etat et notamment au ministère en charge de la santé. Je suis donc très sensible et sensibilisée aux questions de santé.

2 – Par ailleurs, cela fait bientôt trois ans que je m’implique en qualité de bénévole. Et cette expérience m’a permis de mieux appréhender à la fois le fonctionnement et les grands enjeux de l’association. J’ai tout d’abord été amenée à témoigner à plusieurs reprises de notre pathologie et j’ai mesuré à chaque fois combien la visibilité du SII était nécessaire pour la faire comprendre et considérer, combien elle était aussi minimisée, parfois maltraitée avec son lot de tabous et de polémiques.

J’ai intégré pleinement la vie de l’association :

- en apportant mon expertise juridique notamment dans le cadre de l’élaboration de nos conventions
partenariales,

- en installant le comité de pilotage en charge de la rénovation de notre site internet avec bien entendu d’autres bénévoles, que je salue pour leur totale implication. Ce projet correspond d’ailleurs à une de vos attentes fortes ;

- en amorçant la réflexion sur notre stratégie de communication intégrant aussi l’ensemble des réseaux sociaux. Nous formulons l’espoir d’être sélectionné par la Fondation Eurogroup dans le cadre d’un appel à projets de mécénat de compétences auquel nous avons répondu en décembre 2021 afin de bénéficier d’un accompagnement au profit de notre stratégie de communication notamment digitale ;

- et bien sûr en secondant la Présidente dans ses missions stratégique et de direction au cœur de la gestion de l’association : réflexions sur notre stratégie budgétaire et financière, réflexions autour du dossier d’agrément auprès du ministère de la santé...

 

Quel est le fondement de mon engagement ?

J’ai ainsi pu mesurer ces derniers mois la charge que représente la fonction de présidente. Cette fonction est bénévole certes mais elle est exigeante car elle porte les aspirations, les besoins, les demandes des souffrants et des aidants face à la maladie que nous avons le désavantage de partager malgré nos différences.

Je retire de cette expérience le fondement de mon engagement pour l’avenir :

- d’une part, je ressens une motivation accrue à la fois pour consolider les acquis de notre association et par ailleurs la faire évoluer, ce que nous avons d’ores et déjà engagé. Je ne me serais pas engagée à vous présenter ma candidature si je n’avais pas envie de continuer à faire bouger les lignes avec vous :

- faire évoluer le regard sur la maladie, la faire comprendre, lui ôter ce caractère banal que l’on prête à notre quotidien tant auprès des professionnels de santé que des pouvoirs publics, lui enlever son caractère exclusivement psychosomatique et de surcroît tenter de dépasser les tabous qui entourent les maladies qui touchent les intestins en règle générale.

- En résumé, la faire prendre en considération comme un élément de perturbation majeure dans nos vies personnelles, familiales et professionnelles ;

- d’autre part, je crois profondément au respect de nos valeurs, valeurs qui fondent l’association et qui nous soudent en tant que membres du CA, bénévoles, adhérents et salariée et auxquels je suis très attachée : le respect, la bienveillance, l’écoute, la solidarité sans laquelle la vie associative n’a pas de sens, la loyauté à laquelle j’accorde une grande importance en lien avec la transparence, le désintéressement et la probité bien entendu. Comme je vous l’indiquais précédemment, mon engagement et notamment en qualité de présidente ne peut s’entendre sans conscience et respect de l’ensemble de ces valeurs ;

- et enfin, je souhaite m’inscrire dans la continuité de cette formidable aventure humaine que vous vivez depuis 11 ans. L’APSSII est la seule association à défendre les souffrants et son caractère unique nous oblige à représenter les malades dans leur diversité et leur spécificité. Mais je vous rassure la continuité n’est pas statique et elle sait être ambitieuse lorsqu’elle revendique de s’appuyer sur des éléments forts et concrets pour consolider les acquis, les développer, les faire progresser et répondre aux grands enjeux tels que l’accompagnement des souffrants sur les territoires, les évolutions numériques et bien entendu les enjeux financiers.

 

Alors, et l’avenir ?

J’ai une ambition pour construire avec vous et pour vous l’avenir de l’association. Et cette ambition pour l’avenir se nourrit de deux objectifs :

1. tout d’abord, rester concentrés sur l’essentiel. Et cet essentiel, c’est ce que vous avez à exprimer. Et ce que vous exprimez est un soutien et une ligne directrice pour tous les bénévoles actifs que nous sommes. Etre à votre écoute est le sens que nous donnons à notre action ;

2. ensuite, agir avec vous pour renforcer la place qu’occupe l’APSSII au sein des associations de souffrants en lien notamment avec les institutions sanitaires, le corps médical, nos partenaires et bien entendu l’ensemble de nos Relais régionaux et Amis tout en prenant en compte les attentes fortes des adhérents. (Cf. étude de satisfaction 2021).

Il ne s’agit donc pas aujourd’hui de dresser de grandes lignes stratégiques car elles relèvent d’une réflexion collective. Mais d’ores et déjà évoquer ce que sera l’année 2022 pour dessiner un projet à plus long terme. Il est important, pour nous donner du sens, de nous inscrire dans le cadre d’une stratégie pluriannuelle évidemment guidée par une adaptation continuelle aux évolutions qu’elles qu’elle soient.

Je pense notamment :

1. à la rénovation de nos outils, dont les outils numériques tels que notre site internet.
Nous venons de finaliser le cahier de charges, sous couvert d’un comité de pilotage ad hoc, en lien avec le comité scientifique et l’avons transmis à 7 prestataires potentiels dont nous évaluerons les propositions dans la seconde quinzaine de février pour une échéance de réalisation au 1er juillet 2022.
Mais ce chantier fait partie intégrante de notre stratégie de communication à construire. Au-delà de la réponse à l’appel à projets de la Fondation Eurogroup dont nous ignorons le résultat aujourd’hui, nous saurons nous appuyer sur des compétences internes voire externes si besoin pour envisager l’APSSII de demain. Et il nous faut compter aussi avec le développement des plateformes numériques et des réseaux sociaux.
Bien entendu, ces évolutions ne pourront s’envisager qu’en lien étroit avec le comité scientifique et ainsi le corps médical.

2. au développement de notre rayonnement national et par là-même l’approfondissement de notre ancrage et maillage territorial. Notre positionnement régional est essentiel, en lien avec le développement des référents médicaux régionaux dans les CHRU et la création de consultations dédiées aux troubles fonctionnels intestinaux. L’ensemble des Relais et Amis de l’APSSII sont là pour en témoigner. Là encore, et à plus long terme, l’association doit continuer à s’inscrire dans une approche par territoires en lien avec le corps médical et l’ensemble des professionnels de santé ;

3. au soutien de la recherche en lien avec le comité scientifique. L’un des objectifs de l’association est de promouvoir la recherche et de la valoriser. Le lien étroit avec le comité scientifique est majeur pour faire évoluer le regard certes sur la maladie, mais également les réponses que nous attendons tous pour améliorer notre quotidien ;

4. au dépôt officiel du dossier d’agrément auprès du ministère des solidarités et de la santé. En effet, le dossier de l’agrément est en pause afin que nous soyons mieux armés pour défendre notre dossier en l’appuyant sur l’évolution des outils numériques et la création des plateformes médicales (je pense à Nancy, Lyon et sans doute Avicenne à Bobigny).
A plus long terme, si nous obtenions l’agrément en qualité d’association d’usagers du système de santé, notre légitimité d’interventions serait mieux reconnue et notre ancrage plus aisé aux côtés des autres associations d’usagers et des professionnels de santé ;

5. aux développements des partenariats/mécénats en lien avec le groupe de travail mécénat. Nous pouvons compter sur le groupe de travail particulièrement investi et engagé sur le sujet. La question de la force de frappe financière de l’association est un sujet de pérennité financière bien sûr mais également d’action et de capacité à développer des projets de long terme avec de nouveaux partenaires et à ouvrir des champs d’activités nouvelles.

6. et sans doute à la révision des statuts de l’association afin de mieux formaliser et préciser nos propres attentes et contraintes. La question de la gouvernance est majeure car elle est le soutien de notre stratégie à long terme et de sa mise en œuvre.

Pour mettre en œuvre tous ces chantiers, je sais pouvoir compter sur vous. Avec le départ de Suzelle de sa fonction de présidente, nous sommes à un moment important de la vie de l’association.

Mais je sais qu’il est amorcé grâce à des membres et des bénévoles très impliqués et conscients de leurs responsabilités vis-à-vis de l’ensemble des souffrants et des aidants.

Vous me permettrez de faire mienne la maxime d’Henry Ford :

« Se réunir est un début, rester ensemble est un progrès, travailler ensemble est la réussite ».

Je ne saurais trop vous remercier d’ores et déjà pour votre confiance.

Lettres de la présidente, Suzelle Façon (2010-2022)

05/02/2022 : ce n'est qu'un au revoir

Chers adhérents, Chères adhérentes,

 

Vous avez certainement pris connaissance de l’information dans le dernier l'APSSII MAG qui consistait à vous annoncer que je souhaitais mettre fin par anticipation à ma mission de présidente.

 

L’association des patients souffrant du syndrome de l’intestin irritable a été créée pour accompagner les personnes souffrant du SII en 2010, et avec le soutien du professeur Sabaté, j’en ai assuré la présidence depuis 11 ans.

 

Comme je vous le disais, le moment est venu pour moi de passer la main, malgré le vif intérêt que j’accorde à cette fonction pour l’ensemble des souffrants.

 

J'ai adressé, non sans une certaine émotion compte tenu des 11 années passées au sein de l'association, un message de remerciement à chacun, je tiens à partager ce dernier message avec chacun d'entre vous, car sans vous l'APSSII n'existerait pas...

 

Quant à moi, j’ai exercé cette fonction en essayant le plus possible de demeurer dans l’humilité, en faisant toujours en sorte d’accorder la priorité à l’humain, aux souffrants.

 

J’aimerais vous dire que :

Si j’ai pu assumer ces 11 années de présidence, c’est aussi parce que vous m’aviez accompagnée, je tiens à remercier chacun d’entre vous, les adhérents pour leur confiance et leur fidélité, les adhérents bénévoles qui sont extraordinaires au regard de leur collaboration, ainsi que les membres du Conseil d’administration qui font preuve d’un esprit fertile. J’ai rencontré des adhérents bénévoles sur lesquels j’ai posé un regard admiratif, compte tenu de leur savoir faire et de leur engagement. Par le biais des appels à candidature j’ai vu aussi arriver, j’ai découvert, des adhérents bénévoles formidables, épatants, de par leur connaissance, leur savoir-faire, leur implication, il existe au sein de cette association des personnes dignes d’une grande estime et d’une grande confiance. Ce fut pour moi motivant, stimulant et encourageant car j’accorde une grande importance à cette citation oh combien juste :

 

Seul, on va plus vite ensemble, on va plus loin.

 

Œuvrer à l’association m’a permis de grandir encore plus, humainement.

 

Apprendre, écouter, donner, recevoir, partager, une vraie et réelle richesse que j’ai pu apprécier à vos côtés. Ce fut un beau parcours, jalonné de belles rencontres, d’échanges riches, de sentiments divers et multiples, de moments pas toujours appréciables mais pour autant assumés, c’est un beau souvenir de vie.

 

Lors de l'assemblée générale qui a eu lieu ce samedi 5 février, Patricia Renoul a été élue pour me succéder à la fonction de présidente de l'APSSII.

 

Patricia est membre du conseil d’administration bénévole depuis 2 ans, impliquée et engagée au sein de l’association, elle a accepté cette mission ce dont je me réjouis. Durant toute cette année qui s’est écoulée, nous avons travaillé ensemble dans un respect mutuel et une excellente entente. C’est l’une des raisons pour laquelle, en accord avec les membres du conseil d’administration, nous avions validé sa candidature pour me succéder à la présidence de l’APSSII.

 

Actuellement, l’association connaît une évolution, et son fonctionnement doit être reconsidéré. Patricia tend consciemment d’entreprendre des actions qui devront permettre à l’APSSII d’obtenir encore plus de notoriété, car je rappelle qu’elle est la seule association en France, elle souhaite continuer à œuvrer pour la reconnaissance de la maladie, ceci parmi les autres buts que s’est fixés l’association.

 

Je la remercie très sincèrement et très chaleureusement d’avoir accepté cette proposition, elle a les compétences requises pour me succéder et pour continuer à porter les valeurs de l’APSSII, valeurs fondamentales que sont la solidarité, l’écoute, le respect, la bienveillance, la transparence, et notre engagement, notamment auprès de nos partenaires. Je sais que je peux compter sur votre soutien pour l’accompagner, c’est une mission qui est dense et qui demande, parmi d’autres exigences, celle de savoir combiner et coordonner diverses actions pour atteindre les buts et les objectifs fixés.

 

L’association vit et est actuellement en pleine progression, il serait bon de continuer à prendre soin d’elle. Sans engagement de ses membres, nulle association ne peut être viable.

 

Pour terminer, laissez-moi vous exprimer ma reconnaissance.

 

Merci pour votre fidélité, pour votre générosité, pour votre dévouement, pour votre engagement, pour votre présence. Je m’en vais sereine, laissant les clefs à Patricia, je sais qu’elle saura poursuivre la mission en ouvrant les bonnes portes, celles qui lui permettront de continuer à mettre en avant et en valeur l’APSSII.

 

Bien à chacun d’entre vous.

Suzelle Façon.

 

2011 : création de l'association

Le syndrome de l'intestin irritable (SII) est une pathologie chronique qui associe douleurs abdominales, inconfort, ballonnements et troubles du transit. Bien qu'il touche plus de 5% de la population, les patients ressentent souvent un isolement et des difficultés à parler de leur maladie. Le SII n'est certes pas une maladie grave mais il altère souvent la qualité de vie de manière importante. On entend aussi fréquemment dire que cette maladie est d'origine psychologique. Il est vrai qu'on sait encore peu de choses sur les causes de cette maladie et que les traitements ne permettent pas de guérir la maladie mais ont seulement pour but de diminuer l'intensité des symptômes et de mieux « vivre avec ». Malgré un coût important pour la société du SII lié aux dépenses de santé et aux arrêt de travail, la recherche en France sur cette maladie ne fait pas partie des priorités. Les chercheurs manquent de financement et ont parfois des difficultés pour inclure les patients dans les études.

Pour sortir de cet isolement, mieux faire connaître la maladie et son retentissement, mais aussi soutenir la recherche, nous avons décidé de combler un manque en créant, avec le Pr Jean-Marc Sabaté, l' Association pour les Patients Souffrant du Syndrome de l'Intestin Irritable (APSSII) avec l'aide du Dr Thierry Piche.

C'est seulement ensemble que nous avancerons vers ces objectifs ambitieux. Vous pourrez nous aider à les réaliser en adhérant et en soutenant nos actions.

Madame Suzelle Façon,

 

Présidente de l'« Association des Patients Souffrant du Syndrome de l'Intestin Irritable » (APSSII) de 2010 à 2022.

 Parution : samedi 16 avril 2011 • Mise à jour : lundi 25 avril 2022