Logo de l’APSSII (association de patients souffrant du syndrome intestin irritable) ou colopathie fonctionnelle
Fréquence en France du syndrome de l’intestin irritable (ou colopathie fonctionnelle) Arrêt de travail en France lié au syndrome de l’intestin irritable (ou colopathie fonctionnelle) Impact de l'alimentation sur les symptômes de syndrome de l'intestin irritable Altération qualité de vie et sexualité au cours du syndrome de l’intestin irritable (ou colopathie fonctionnelle) Coûts direct liés à la prise en charge du syndrome de l’intestin irritable (ou colopathie fonctionnelle)

VIE DE L'APSSII

LETTRE DE LA PRESIDENTE

Lettre de la Présidente

Le syndrome de l'intestin irritable (SII) est une pathologie chronique qui associe douleurs abdominales, inconfort, ballonnements et troubles du transit. Bien qu'il touche plus de 5% de la population, les patients ressentent souvent un isolement et des difficultés à parler de leur maladie. Le SII n'est certes pas une maladie grave mais il altère souvent la qualité de vie de manière importante. On entend aussi fréquemment dire que cette maladie est d'origine psychologique. Il est vrai qu'on sait encore peu de choses sur les causes de cette maladie et que les traitements ne permettent pas de guérir la maladie mais ont seulement pour but de diminuer l'intensité des symptômes et de mieux « vivre avec ». Malgré un coût important pour la société du SII lié aux dépenses de santé et aux arrêt de travail, la recherche en France sur cette maladie ne fait pas partie des priorités. Les chercheurs manquent de financement et ont parfois des difficultés pour inclure les patients dans les études.

Pour sortir de cet isolement, mieux faire connaître la maladie et son retentissement, mais aussi soutenir la recherche, nous avons décidé de combler un manque en créant, avec le Pr Jean-Marc Sabaté, l' Association pour les Patients Souffrant du Syndrome de l'Intestin Irritable (APSSII) avec l'aide du Dr Thierry Piche.

C'est seulement ensemble que nous avancerons vers ces objectifs ambitieux. Vous pourrez nous aider à les réaliser en adhérant et en soutenant nos actions.


Madame Suzelle Façon,

Présidente de l'« Association des Patients Souffrant du Syndrome de l'Intestin Irritable » (APSSII)

Présidente APSSII : crise sanitaire 2020

20/03/20 : Informations

Suzelle Façon, Présidente de l'APSSII :

Je souhaite adresser à chacun ces paroles : Nous voilà en confinement, les circonstances nous y obligent si nous voulons gagner ce combat tourné vers l’épidémie. Je tenais à vous souhaiter bon courage et une bonne organisation afin que ce confinement se passe au mieux pour chacun. En attendant de sortir de cette vie au ralenti, je vous adresse à chacun mes souhaits de bonne santé, et surtout, demeurez prudents.

Il est utile d’agir ensemble, d’observer les mesures d’hygiène et de sécurité qui sont mises en place.

Il est urgent de s’inscrire dans cette union nationale, il est impératif de respecter scrupuleusement la consigne du confinement.

Plus vite nous agirons ensemble plus vite nous sortirons de cette vie au ralenti, nous y arriverons en étant unis et solidaires, comme l'exprimait le président Macron.

Par conséquent

Restons chez nous…

En ces temps particuliers, l'association bien qu'ayant dû suspendre ses rencontres, reste mobilisée à vos côtés. Les permanences téléphoniques sont maintenues les mardis et jeudis matin, et nous essaierons de vous accompagner du mieux que nous le pouvons à distance sur les réseaux sociaux, via le groupe Facebook et le compte Twitter.

Ensemble, nous pouvons certainement inventer de nouvelles manières de garder le lien, de nouvelles manières de vous accompagner dans cette période.

Enfin, je souhaite partager avec vous les paroles sages de notre Secrétaire, Daniel, qui ont apporté un peu de réconfort à l'équipe : "Le beau temps & l'élévation des températures vont nous permettre d'augmenter la luminosité de nos cocons et aussi d'aérer en ouvrant les fenêtres, même en zone urbaine, les bruits de circulation et la pollution ayant drastiquement baissé. (Cela donne aussi) l'opportunité de prendre le temps que l'on ne s'attribue pas si souvent, de faire un véritable ménage de fond de son logis. Et pourquoi pas un peu de déco ? Et tous ces bouquins & films qui m'attendent depuis des lustres !"

L'APSSII reste mobilisée à vos côtés et remercie très chaleureusement l'ensemble des personnels para et médicaux.

Solidairement
Suzelle Façon

 

13/03/20 : Suspension des activités

Suite aux annonces hier soir du Président de la République, Suzelle Façon, la Présidente de l’APSSII, en accord avec le Pr Sabaté, co-Président du Comité Scientifique, a le regret de vous informer que l'ensemble des activités de l'association (rencontres, rassemblements, sorties, conférences organisés avec et par l’APSSII) doivent être suspendues dès maintenant et pour une durée indéterminée, conformément aux directives nationales.

Dans la mesure du possible, nous reprogrammerons les activités initialement prévues en mars et avril, notamment celles de la Semaine de sensibilisation au SII. Suzelle remercie d’ailleurs chaleureusement tous les bénévoles qui se sont engagés dans ce projet. Cette Semaine, du fait de son envergure nationale, de la qualité et du nombre d’actions prévues, est déjà, en soi, une réussite. Merci à vous.

Les permanences téléphoniques sont maintenues et nous vous tiendrons informés de la suite, par email bien sûr, mais aussi via le site internet, le Forum et les réseaux sociaux.

Nous restons à votre disposition en cas de questions.

Bien cordialement

Le secrétariat de l’APSSII

Archives Voeux de la Présidente

Voeux 2013

Cher(e) adhérent(e),

A l'aube de ce cette nouvelle année, je vous formule mes vœux pour vous et votre famille, une bonne santé, du courage et aussi de la joie malgré les maux de chacun d'entre nous.

L’année 2012 aura été pour nous une année de mise en place de l’association et je fais le vœu que 2013 soit celle d’initiatives prises par les adhérents. Celles-ci seront discutées lors de l’assemblée générale qui aura lieu prochainement et à laquelle seront conviés les adhérents. Cette AG sera également couplée à une réunion d’information sur la maladie pour les adhérents.

Nous poursuivons nos objectifs avec enthousiasme, informer sur la maladie, permettre aux patients de sortir de leur isolement et promouvoir la recherche. Nous souhaitons aussi proposer des services et des initiatives pour les adhérents. La première enquête de l’APSSII qui permettra de mieux connaître nos adhérents et de valoriser nos attentes a été lancée. Les adhérents de 2012 ont reçu en ce début d’année un reçu fiscal 2012 .

Le prochain numéro de « APSSII mag » sera envoyé aux adhérents après l’assemblée générale de l’association pour pouvoir rendre compte de nos débats dans ce numéro.

En vous souhaitant une très bonne année, nous vous remercions de votre confiance, et espérons que vous continuerez à nous soutenir en 2013.

Madame Suzelle Façon, Présidente de l’APSSII

 

Voeux 2014

Cher(e) adhérent(e),

A l'aube de ce cette nouvelle année, je vous formule mes vœux pour vous et votre famille, une bonne santé, du courage et aussi de la joie malgré les maux de chacun d'entre nous.

L’année 2013 aura permis de donner à l’association un nouvel essor grâce à la mise en place et au développement du forum qui permet à nos adhérents d’échanger et de les aider à sortir de l’isolement. Début 2013 nous vous avons sollicité pour participer à notre première enquête, qui permettait de mieux vous connaître, de décrire les conséquences de la maladie sur votre vie quotidienne et vos relations avec les professionnels de santé. Vous avez été très nombreux à y participer et je vous en remercie. Les résultats de cette enquête sont déjà en partie sur le site et les résultats complets seront bientôt présentés en mars 2014 lors du congrès national de gastroentérologie (vous trouverez ci-joint le résumé de cette communication orale). Cette enquête montre que le SII est souvent responsable d’une altération importante de la qualité de vie. Elle permettra de mieux faire reconnaître notre souffrance auprès des médecins en charge du SII.

En 2014, l’APSSII sera également partenaire de la première étude française qui vise à établir le coût global de la maladie, afin de sensibiliser les autorités de santé pour une meilleure prise en charge.

Je fais le vœu que 2014 soit celle d’initiatives nouvelles prises par les adhérents. Celles-ci seront discutées lors de l’assemblée générale qui aura lieu le Samedi 8 Février à Paris et à laquelle les adhérents à jour de cotisation en 2013 sont conviés (voir convocation ci-jointe).

Nous poursuivons nos objectifs avec enthousiasme, informer sur la maladie, permettre aux patients de sortir de leur isolement et promouvoir la recherche. Nous joignons également à cette lettre votre reçu fiscal 2013.

En vous souhaitant une très bonne année, nous vous remercions de votre confiance, et espérons que vous continuerez à nous soutenir en 2014.

 Madame Suzelle Façon, Présidente de l’APSSII

 

 

 Parution : samedi 16 avril 2011 • Mise à jour : mardi 12 mai 2020