Logo de l’APSSII (association de patients souffrant du syndrome intestin irritable) ou colopathie fonctionnelle
Arrêt de travail en France lié au syndrome de l’intestin irritable (ou colopathie fonctionnelle) Fréquence en France du syndrome de l’intestin irritable (ou colopathie fonctionnelle) Altération qualité de vie et sexualité au cours du syndrome de l’intestin irritable (ou colopathie fonctionnelle) Coûts direct liés à la prise en charge du syndrome de l’intestin irritable (ou colopathie fonctionnelle)

SORTIR DE L'ISOLEMENT

REUNIONS PATIENTS

Réunion des adhérents d'Ile-de-France 23/02/13

Réunion des adhérents d'Ile-de-France en marge de l'AG réservée aux adhérents 2012

Après l'assemblée générale du 23 février 2013, une réunion d'information patient a eu lieu. L'état d'avancement de l'étude sur les attentes des patients a été présentée (l’association a envoyé 286 enquêtes à ses adhérents avec 52% de taux réponse lors de l'AG). Les questionnaires sont très bien remplis. Il sera bientôt possible de les remplir en ligne après l'accord de la CNIL. Une présentation sur les liens entre alimentation et SII a été réalisée par Julie Delorme. La présentation peut être téléchargée pour les adhérents.

Présentation sur les rapports entre alimentation et SII par Julie Delorme lors de la réunion patient qui a suivi l'AG 2012

Première réunion en Ile-de-France

Compte rendu de la réunion des adhérents Ile-de-France du 09 mars 2012

La réunion s’est tenue à Neuilly sur Seine au 73 avenue Charles de Gaulle de 19h à 23h en présence de la présidente, du trésorier, et de 22 adhérents au total sur les 46 adhérents d’Ile-de-France.

La réunion a débuté autour d’un buffet d’accueil où chacun a pu se présenter. Après un mot d’accueil de la présidente, le Dr Jouët a présenté un état des lieux de l’association (site internet, réseaux sociaux, et évolution des adhésions). A suivi un témoignage poignant d’une adhérente sur le vécu de sa maladie (un syndrome de l’intestin irritable avec constipation prédominante sévère) depuis son enfance et avec les retentissements sur sa vie personnelle et professionnelle, ainsi que sur son parcours de santé (difficulté de réaliser les examens, contact avec les différents professionnels de santé). Ce témoignage est inséré sur le site internet avec son autorisation dans la rubrique « vivre avec ». Suite à ce témoignage de nombreux échanges ont eu lieu entre les adhérents, sur le retentissement de la maladie pour chacun.

La présidente a animé une discussion sur les propositions d’action de l’association. Elle a proposé des échanges de mail entre adhérents pour ceux qui le souhaitaient. Elle a fait appel aux bonnes volontés des adhérents pour une aide à l’association (juriste, journaliste, ou personne pouvant donner un peu de temps). La bande dessinée faite par l’APSSII a été distribuée aux adhérents présents, qui ont également pris des affiches de l’ APSSII pour les proposer à leur médecin généraliste, leur médecin spécialistes, et dans les pharmacies de leur quartier.

Puis une discussion a eu lieu sur les attentes des adhérents sur le rôle de l’association. Pour certains, il s’agit de trouver un lieu de rencontres pour sortir de l’isolement et d’information sur la maladie. D’autres cherchent des conseils pratiques pour mieux « vivre avec » la maladie.

Un exposé scientifique sur les mécanismes et traitement de la maladie a été présenté par le Pr Sabaté. Suite à cet exposé les adhérents ont pu poser des questions.

La présidente a clôturé la réunion en remerciant tous les adhérents qui avaient pu assister à cette réunion.

 Parution : mardi 20 mars 2012 • Mise à jour : jeudi 23 juillet 2015