L'APSSII a réalisé une étude afin d'évaluer le retentissement du confinement (mars à mai 2020) en population générale et pour les souffrants du SII.

Communiqué de presse

Vivre avec le Syndrome de l’Intestin Irritable (SII) pendant le confinement de 2020

L’Association des Patients Souffrant du Syndrome de l’Intestin Irritable (APSSII) est l’unique association qui défend les patients souffrant de l’intestin irritable en France. Fondée il y a dix ans par une patiente, Suzelle Façon et son médecin, le Professeur Sabaté, elle a pour but d’informer, de rompre l’isolement et de soutenir la recherche autour de cette pathologie encore méconnue. Dans le contexte de la crise sanitaire provoquée par la COVID-19, l’APSSII a lancé avec son Comité Scientifique composé d’experts du SII, notamment des neuro-gastroentérologues et des médecins généralistes, une grande enquête sur l’impact du confinement.

Un confinement aux conséquences psychologiques notables

Cette étude menée auprès de 304 participants dont 232 souffrants du SII, a permis de mesurer les conséquences psychologiques du confinement chez ces deux groupes de personnes. Si l’anxiété et la dépression sévère étaient présentes dans les deux groupes, les personnes souffrant du SII ont subi une détérioration de la qualité de vie bien supérieure, comme le montre le tableau ci-dessous. Le risque de développer un stress post-traumatique ultérieurement semble important, selon les experts scientifiques de l’étude.

« Le stress lié à la peur du COVID-19, au confinement et aux craintes financières étaient du même niveau dans les deux groupes. Cependant les conséquences psychologiques étaient plus importantes chez les participants avec SII que chez ceux sans SII avec notamment plus d’anxiété significative (HAD-A> 10, 52,6% des participants avec SII vs 16,4%; p <0,001), de dépression sévère (HAD globale> 19, 37,9% des participants avec SII vs 12%; p <0,001) et une détérioration de la qualité de vie plus importante », Pr JM Sabaté, co-président du Comité Scientifique de l’APSSII.

L'APSSII a réalisé une étude afin d'évaluer le retentissement du SII sur la vie scolaire et professionnelle des souffrants du SII. Cette étude a fait l'objet de 2 communications, lors des Journées Francophones d'Hépato-Gastroentérologie et Oncologie Digestive (JFHOD) en juillet 2020.

Objectif : Forts des résultats de cette enquête nous sommes légitimes pour nous tourner vers les pouvoirs publics, la médecine du travail ou la médecine scolaire afin de leur faire part des besoins et attentes des souffrants.

Poster n° 469 - "Impact du syndrome de l’intestin irritable au travail"

Le but de cette enquête était de préciser l’impact  de la maladie au travail et d’avoir des retours d’expérience quand la maladie était abordée dans le cadre professionnel.

Cette étude en ligne a été réalisée du 28/06 au 07/09/2019. Un questionnaire sur l’impact de la maladie au travail (absentéisme, présentéisme), et ainsi que sur les retours d’expérience lorsque le problème du SII était abordé avec les collègues, le médecin du travail ou la hiérarchie (Empathie bienveillance (E), ou regret d’en avoir parlé (R) était également rempli.

Résumé

365 participants avec SII (280 adhérents soit 76,7%) ont été inclus (femmes =78,9%). Le SII était présent chez 315 patients (88%) pendant leur activité professionnelle, absent chez 7,7% et 3,6% n’avaient jamais eu d’activité professionnelle. Le SII avait eu un impact chez 273 patients (85%) entrainant une réorientation professionnelle pour 36/273 (13%) avec perte de salaire chez 64% (en moyenne de 48%).

Les symptômes ayant le plus d’impact étaient les troubles du transit pour 47%, les douleurs abdominales pour 34%, les ballonnements pour 15 % et  les borborygmes pour 3%. Le problème du SII était abordé au travail chez 172 patients (55%) (par choix 17%, par nécessité 37%) avec les collègues (91%, E/R 90/10%), la hiérarchie (66% ; E/R : 83/17%), le médecin du travail (51% ; E/R 81/19).

Une incapacité au travail était présente chez 33/273 (12%) générant des démarches pour 40% avec 6 MDPH et 6 RQTH acceptées.

Concernant la perte de productivité dans les 3 derniers mois pour les personnes avec emploi, une gêne au travail était ressentie par 69%, 21,6% (68/315) avaient eu un arrêt de travail de durée médiane 5,5 j [3 ;14,5], remplacés par un collègue dans 16% des cas. 

Le SII est souvent présent pendant la période d’activité professionnelle. Selon sa sévérité il peut impacter fortement le travail, source d’arrêts de travail, de perte de productivité, parfois d’incapacité au travail et même de réorientation alors avec perte de salaire importante. Le problème de la maladie qui n’est abordé au travail que par un patient sur deux, plus souvent par nécessité que par choix, rencontre cependant le plus souvent une attitude empathique et bienveillante des interlocuteurs.

CO.028 - "Impact du syndrome de l’intestin irritable sur la scolarité, les études supérieures et l’avenir professionnel"

Le SII concerne le plus souvent de jeunes adultes mais débute parfois plus tôt. Le but de cette enquête est de préciser l’impact de la maladie sur la scolarité ou les études supérieures et sur l’avenir professionnel.

Cette étude en ligne a été réalisée du 28/06 au 07/09/2019. Un questionnaire sur l’impact de la maladie sur la scolarité et les études, et ainsi que les retours d’expérience lorsque le problème du SII était abordé avec les élèves, les professeurs ou les membres de l’administration scolaire (Empathie bienveillance (E), ou regret d’en avoir parlé (R) était également rempli.

Résumé

156 patients sur les 365 (42%) participant à l’enquête, (127 femmes (81,4%)  d’âge moyen au moment de l’enquête 35,5 ± 13 ans ; SII-D 37%, SSI-C 22%, SII-M 40%) avaient une maladie présente pendant la scolarité (primaire 23%, collège 48%, lycée 78%), ou les études supérieures (86%) entrainant des consultations de pédiatres pour 7%, de généralistes pour 75% et de gastroentérologues pour 63%.

La restauration dans l’établissement posait problème pour 39%, les toilettes étaient accessibles pendant les cours pour 60%, posaient un problème de propreté pour 25% et d’intimité pour 50%. Le SII a eu un impact chez 97/156 (62%) de ces patients avec des retards en cours chez 59% (>1/semaine pour 15,5%), des absences liées à la maladie chez 70% (durée médiane la dernière année de scolarité 15 j [7 ; 37,5], un redoublement lié à la maladie chez 23% et une réorientation des études chez 19%.

Les symptômes ayant le plus d’impact étaient les troubles du transit pour 47%, les douleurs abdominales pour 30%, les borborygmes pour 15% et les ballonnements pour 7%. Le problème du SII n’était abordé à l’école ou pendant les études que par 27% (42/156) des cas (plus souvent par le sujet lui-même 20,5% que par les parents (6.5%).  Il était abordé avec les autres élèves (14%, E/R 75/25%), les professeurs (8% ; E/R : 54/46%), les infirmières scolaires (13% ; E/R 81/19%), le médecin scolaire (9% ; E/R 67/33%), (la direction de l’établissement (10% ; E/R 75/25%) et le rectorat (2,6% ; E/R 75/25). 9 sur les 17 demandes d’adaptation demandées (52%) avaient été acceptées (PAI 1, autre 9).  Le type de catégorie socio-professionnelle ultérieure et le niveau de revenus étaient impactés négativement par la présence d’un SII pendant les études (p<0,005).

Chez les adultes avec SII, la présence de la maladie pendant la période de scolarité ou les études n’est pas rare. Plus fréquemment retrouvée à partir du collège et très fréquente dans les études supérieures, elle a un impact chez 2/3 d’entre eux, les amenant à consulter, mais aussi pouvant entrainer des retards et absences fréquentes, des redoublements ou réorientations dans près de 20% des cas. La restauration, l’accès et l’intimité des toilettes posent souvent problème et les troubles du transit sont les symptômes les plus gênants devant les douleurs abdominales. Le SII bien que rarement abordé dans l’enceinte de l’école renvoie souvent une attitude empathique/bienveillante avec les autres élèves, les infirmières scolaires et la direction des établissements plus souvent qu'avec les professeurs et médecins scolaires.

Recherche biomédicale (2016-2018) : stimulation électrique du nerf vague pour traiter l'intestin irritable

Le service d’exploration fonctionnelle digestive de Lyon (Hôpital E. Herriot, Pr. Mion) recherchait des patientes (entre 18 et 70 ans) souffrant du syndrome de l’intestin irritable pour participer à une recherche biomédicale.

Objectif : Cette étude vise à étudier l’intérêt de la stimulation électrique trans-cutanée du nerf vague (par l’intermédiaire d’une électrode placée au niveau de l’oreille quelques heures par jour) pour traiter les symptômes du syndrome de l’intestin irritable.

Durée de l’étude : 6 mois, 12 patientes à inclure, étude pilote non randomisée.

Etude soutenue par la Fondation APICIL et la Société Nationale Française de Gastroentérologie (SNFGE).

Résultats :

En 2018, le Pr F. Mion, membre du Comité Scientifique de l'APSSII et neuro-gastroentérologue au CHU de Lyon (69), a présenté aux Journées Francophones d'Hépato-Gastroentérologie et Oncologie Digestive (JFHOD) en mars 2018 une communication (CO.24) intitulée "Traitement du syndrome de l'intestin irritable par neurostimulation vagale trans-auriculaire : résultats préliminaires d'une étude pilote"

Résumé

Le SII est une pathologie fréquente, chronique et invalidante avec un retentissement souvent très négatif sur la qualité de vie des patients. La douleur abdominale est toujours présente, associée à des troubles du transit. Les traitements disponibles (antispasmodiques ou antidépresseurs) sont souvent décevants. Une hypotonie vagale est souvent observée au cours du SII. La stimulation électrique non invasive trans-auriculaire du nerf vague, développée pour le traitement de certaines formes d’épilepsie ou de dépression, pourrait donc être applicable avec succès dans le SII.

Nous avons proposé à des femmes entre 18 et 70 ans, présentant un SII selon les critères de Rome 3, avec un score de sévérité du SII (score de Francis) supérieur à 150, de participer à l'étude consistant à une neurostimulation vagale trans-cutanée  (au niveau de la conque de l'oreille gauche) à raison de 3 heures par jour, 5 jours sur 7, pendant 6 mois. 

Les résultats préliminaires indiquent un possible effet bénéfique à 3 mois de la neurostimulation vagale trans-auriculaire sur la sévérité des symptômes du SII. Si l’impact de la neuromodulation sur la motricité digestive se confirme (stimulation de la motricité colique), ce traitement pourrait être plus intéressant à évaluer chez les sujets souffrant de SII-constipation.

L'APSSII, en collaboration avec une start-up, en 2017, a réalisé une étude, ALIMSI, afin de mesurer les liens entre symptômes du SII et alimentation. Cette étude a fait l'objet d'une communication, sous forme de poster (P.130), lors des Journées Francophones d'Hépato-Gastroentérologie et Oncologie Digestive (JFHOD) en mars 2019.

Dans la physiopathologie complexe du SII, il a été rapporté que l'alimentation joue un rôle chez 2/3 des patients déclenchant ou aggravant des symptômes préexistants. Cette étude a pour but d'étudier en France les liens existants entre alimentation et symptômes au cours du SII ainsi que l'attitude face aux régimes.

Des adhérents de l'Association des Patients Souffrant du SII (APSSII) ont été sollicités par mail pour participer à une enquête en ligne en octobre 2017. Ils remplissaient en ligne un questionnaire général sur la maladie, ses rapports avec l'alimentation et sur leur attitude face aux régimes. Ils avaient aussi la possibilité de renseigner les symptômes digestifs (douleurs abdominales, ballonnements, flatulence et la survenue de selles après les repas) pendant 1 à 4 jours.

Résumé

84 adhérents ont été inclus dont 69 femmes (82,3%). La répartition selon le transit était la suivante:  SII-C 37,2% , SII-A 32,1% et SII-D 30,8%.

73% déclaraient que l'alimentation avait un rôle déclenchant et 93% un rôle aggravant des symptômes.

Suivre un régime était considéré comme difficile pour 87% des participants, avec par ordre de préférence pour suivre un régime une diététicienne (77%), un médecin (62%), une liste d'aliments trouvé sur internet (60%), une application mobile (59%) et un livre (52%). Les régimes déjà testés par les participants étaient: pauvre en lactose (60%), pauvre en FODMAPs (52%), sans gluten (43%), riche en fibres (21%), basé sur des tests d'allergies (10,5%) et végétarien (9%).

L'analyse des symptômes a été réalisée sur 590 repas enregistrés pendant 1 à 4 jours par 59 patients (caractéristiques identiques au groupe global); 39% des repas généraient des symptômes (tous symptômes; IC95: 18%-59%) sans différence selon les types de transit (SII-D: 34%, SII-C: 36% et SII-A: 50%) mais plus souvent pour les formes de sévérité moyenne (45%) et pour les formes sévère (55%) par rapport aux formes avec sévérité minime (15%) (ANOVA, p = 0,001). Les pourcentages de repas suivis de douleurs abdominales (7%, 17%, 36%), de ballonnement (7%, 29%, 29%) ou de flatulence (4%, 35%, 29%) variaient avec la sévérité de la maladie (minime, moyenne sévère; ANOVA, p<0,05), mais pas avec le sous-type de transit, alors que le pourcentage de repas suivi de selles ne variait ni avec la sévérité (36%, 41%, 33%) ni avec le sous-type de transit (38%, 31% et 41%; respectivement pour SII-D, SII-C et SII-A).

Cette étude confirme le rôle important de l'alimentation dans le déclenchement et l'aggravation des symptomes digestifs, ainsi que la difficulté pour les patients à faire des régimes pour lesquels ils préfèrent être assistés par une diététicienne. Chez les patients, le repas génère fréquemment des symptômes digestifs, sans différence selon le sous-type de transit mais plus fréquemment dans les formes sévères, notamment pour les douleurs abdominales, les flatulences et les ballonnements.

L'APSSII a évalué l'impact du SII sur la sexualité des souffrants et sur les conjoints en 2016. Cette étude a fait l'objet d'une communication lors des Journées Francophones d'Hépato-Gastroentérologie et Oncologie Digestive (JFHOD) en mars 2018.

Voici un résumé de l'abstract intitulé "Dysfonction sexuelle et impact du syndrome de l’intestin irritable chez les patients et les conjoints" (CO 31 / 2018).

Des études réalisées aux USA ont montré que la maladie pouvait altérer la sexualité chez deux tiers des patients et avoir parfois un retentissement sur le conjoint. Notre but était de déterminer dans une cohorte française de patients la prévalence d’une éventuelle dysfonction sexuelle et ses liens avec les caractéristiques du SII, ainsi que l’impact du SII sur la qualité de vie du conjoint.

Dans cette enquête, réalisée chez des patients avec SII dont la plupart sont sévères, il existait une dysfonction sexuelle chez 2/3 des femmes et une dysfonction sexuelle et érectile sévère à moyenne sévère chez plus d'un homme sur deux.

Cette étude confirme aussi que dans un cas sur deux la qualité de vie des conjoints est également impactée par le SII.

Une étude nationale (2014-2016) sur le "Suivi Epidémiologique et des Coûts du Syndrome de l'Intestin Irritable"(SECSII) visait à évaluer l'ensemble des coûts du SII à la fois directs (examens, consultations, traitements remboursés ou non, traitements alternatifs...) et indirects (arrêt de travail, perte de productivité au travail). Elle avait pour but de valoriser la maladie.

Suite à cette étude, une analyse préliminaire a été faite notamment sur les coûts du SII puis une communication a été réalisée aux Journées Francophones d'Hépato-Gastroentérologie et Oncologie Digestive (JFHOD) sur les "Facteurs influençant la sévérité du syndrome de l’intestin irritable (SII) : étude au sein de la cohorte SECSII" (CO131 / Conférencier: SABATÉ Jean-Marc / Année: 2016 / lien source : https://www.snfge.org/content/facteurs-influencant-la-severite-du-syndrome-de) :

Résumé

198 patients ont été inclus (femmes : 70,7% (140/198). Les patients étaient inclus par des médecins de centres experts 62,1%, des hôpitaux généraux 25,3% et par des médecins libéraux 11,6% ou à statut mixte 2%. Il s’agissait de  45,7 %  de SII-C,  33,0% de SII-D,  12,8 % de SII-A et  8,5 % de SII-inclassé. La durée médiane d’évolution du SII était de 7,5 ans [3,75-18,25], et le délai médian de diagnostic était de 2,0 ans [1-8,0]. Le début de la maladie était brutal pour 36,2 % des cas (post-infectieux 10,6%, évènement stressant ou traumatisme psychologique 21,9% ; post-chirurgie abdominale 3,2%) et progressif chez  56,4 % de patients. Les formes avec SII-A débutaient à un âge plus tardif (43± 14 ans) que les SII-C (29,7±14,4 ans), SII-D (32,9±14 ans) et SII-I (32,31±14,6 ans)(p=0,019). Les patients ayant un antécédent familial de SII avaient une tendance à avoir un âge de début plus précoce (30,35 ± 14.9 vs 33.6± 14.3 ; p=0,15) et une durée d’évolution plus longue de la maladie (17,14 ±15,87 vs 10,34 ±10,73)(p=0,019).

L’intensité de la maladie évaluée par l’IBS-SSS était minime (75-175) chez  11,4%, modérée (175-300) chez  32,9 %  et sévère  (>300-500) chez  50,3% des patients et l’IBS-SSS moyen étant de 287±114. Les facteurs influençant la sévérité était un âge de début plus précoce (30,8±14,4 vs 35,4±14,3 ans; formes sévères vs autres; p=0,036) et  un score HAD (score anxiété-dépression) plus élevé (20,6 ±7 vs 15,8 ±5,8 p<0,0001).

La sévérité était aussi liée au type de centre et à l’origine du recrutement avec un pourcentage de formes sévères supérieur pour les centres experts (56%) par rapport aux GE libéraux (40,7%) ou aux généralistes (36%) (p= 0,02). La pratique d’une activité physique intermédiaire ou élevée par rapport à une activité nulle ou faible était associée une sévérité moindre (262,8± 114 vs 300 ± 113 ; p=0,051).

Cette cohorte nationale de patients avec SII, recrutés de façon variée, montre que les antécédents familiaux de SII semblent influencer l’âge de début et la durée d’évolution de la maladie. Seuls l’âge de début, et des scores plus élevés d’anxiété et/ou de dépression sont associés à une maladie plus sévère. Inversement, la pratique d’une activité physique est associée à une moins grande sévérité. Les formes sévères sont plus fréquentes dans les centres experts.

L'APSSII vous donne la parole : "enquête sur les attentes des adhérents par rapport à la maladie et au système de soins".

Comme vous le savez l’APSSII a pour but de lutter contre l’isolement, mais aussi de promouvoir la recherche. Compte tenu de la faible reconnaissance de cette pathologie aussi bien par les autorités de santé que par une partie du milieu médical, du monde du travail, et parfois même de l'environnement proche des patients, une partie de la recherche réalisée en France doit prendre en compte les préoccupations des patients et permettre une meilleure reconnaissance du Syndrome de l'Intestin Irritable.

Objectifs :

Les buts de cette première enquête qui était divisée en plusieurs parties étaient :

• de donner une description des formes de  la maladie chez nos adhérents (type et sévérité de la maladie, type de prise en charge passée et actuelle),
• de décrire les relations avec les professionnels de santé
• de préciser le retentissement de la maladie sur la qualité de vie,
• de définir les attentes des patients par rapport à la prise en charge de la maladie et la place de l’association.

(les questionnaires d’anxiété-dépression, de sévérité et de qualité de vie sont des questionnaires validées internationalement pour le SII).

 Cette enquête devait nous permettre de mieux identifier les besoins des patients pour :

• engager les prochaines actions auprès des pouvoirs publics (ex : peut-être obtenir la possibilité de proposer une carte toilette, représentation auprès de la haute autorité de santé pour discuter des remboursements des examens et des soins)
• améliorer la prise en charge de la maladie par tous les professionnels de santé

avec comme objectif dans le futur l’amélioration et l’optimisation du parcours de soin dans cette maladie.

Les résultats de cette enquête ont été communiqués sur le site internet.

Les résultats de l'enquête APSSII 2013 sont disponibles au téléchargement (réservé aux adhérents).

Depuis, les résultats de cette étude ont fait l'objet d'une pubilcation, en anglais en mars 2020, dans  la revue scientifique Clinics and Research in Hepatology and Gastroenterology (lien source https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2210740120300474?via%3Dihub).

Résumé 

Les patients SII ont une qualité de vie (QoL) altérée et se sentent insatisfaits des soins médicaux. Notre objectif est de décrire les attentes des membres de l'Association française des patients atteints du SCI (APSSII) vis-à-vis des prestataires de soins (HCP) et d'une organisation de patients.

De janvier à juin 2013, les membres de l'APSSII ont été invités à répondre à des questionnaires sur leurs attentes et leurs expériences aux professionnels de santé.

222/330 (67%) ont répondu aux questionnaires. L'altération de la qualité de vie était corrélée à la gravité de la maladie et au score HAD (score anxiété-dépression), mais pas corrélée au sous-type de la maladie. Les attentes pour le SII étaient «une meilleure santé», «une meilleure information sur les causes et les traitements» (94%) et «une meilleure reconnaissance de la maladie» (86%). Un écart important a été observé entre les attentes et les expériences avec les professionnels de la santé. Une meilleure information, moins d'isolement, la reconnaissance de la maladie et une diminution des frais médicaux étaient les principales attentes pour rejoindre une organisation de patients.

Les patients français atteints du SII ont une maladie sévère avec un impact psychologique important et une altération de la qualité de vie chez la moitié des patients, certaines attentes insatisfaites concernant le professionnel de la santé et des attentes élevées pour rejoindre une organisation de patients.

Points à retenir 

• Les patients atteints du SII ont une qualité de vie réduite et une relation difficile avec les professionnels de santé.

• Un écart important a été observé entre les attentes et les expériences avec les professionnels de la santé.

• Les professionnels de la santé devraient accorder plus d'empathie et d'attention aux demandes des patients, afin d'améliorer les soins aux patients.