Logo de l’APSSII (association de patients souffrant du syndrome intestin irritable) ou colopathie fonctionnelle
Fréquence en France du syndrome de l’intestin irritable (ou colopathie fonctionnelle) Arrêt de travail en France lié au syndrome de l’intestin irritable (ou colopathie fonctionnelle) Impact de l'alimentation sur les symptômes de syndrome de l'intestin irritable Altération qualité de vie et sexualité au cours du syndrome de l’intestin irritable (ou colopathie fonctionnelle) Coûts direct liés à la prise en charge du syndrome de l’intestin irritable (ou colopathie fonctionnelle)

RECHERCHE

RECHERCHE POUR LES PATIENTS

Introduction

Pour permettre une meilleure reconnaissance du « poids » de la maladie (retentissement sur la qualité de vie des patients, poids économique pour la société avec des couts directs et indirects) il est important que le plus grand nombre de patients participent aux études (qui sont pour l'instant souvent réalisées avec de faibles effectifs) et notamment aux études en ligne.

Il ne peut y avoir de progrès thérapeutiques reconnus par les autorités de santé, sans des études scientifiques de qualité. La faible reconnaissance de la pathologie par les autorités de santé tient aux traitements disponibles et à leur efficacité modeste mais également à la qualité souvent médiocre des études réalisées qui n'emporte pas leur adhésion.

Vous pourrez découvrir ci-dessous les études APSSII réalisées en ligne, à destination des souffrants, parfois aussi leur entourage et/ou pour les personnes fréquentant le site www.apssii.org. Les autres études, partenaires ou extérieures, sont mises gracieusement sur le site à titre informatif.

Comment vivre avec le SII pendant le confinement

Dans la période exceptionnelle que nous vivons, l’association vous propose de participer à une nouvelle enquête pour savoir comment vous vivez le confinement.

Vous pouvez participer quel que soit votre âge, que vous soyez en activité ou non. L’enquête a pour but de voir comment le confinement peut impacter votre vie au quotidien (travail, activité physique), mais aussi le syndrome de l'intestin irritable avec les difficultés d’accès aux traitements ou aux médecins. Elle évaluera aussi vos craintes éventuelles par rapport au coronavirus.

Le lien ci-dessous vous permettra de vous inscrire à l'enquête : ne remplissez pas les champs 'Nom' et 'Prénom', seulement l'adresse mail qui ne sert qu'à vous envoyer une invitation au questionnaire et ne sera en aucun cas enregistrée pour des utilisations ultérieures.

Participer à l'enquête si vous êtes atteint du syndrome de l'intestin irritable

 


Pour voir l’impact du confinement en l’absence de SII, vous pouvez aussi participer à l'enquête si vous n'avez pas le syndrome de l'intestin irritable : le questionnaire sera alors plus court et un peu différent, sans les questions qui portent sur le SII.

Participer à l'enquête si vous n'avez pas le syndrome de l'intestin irritable

 

Retentissement SII sur la vie professionelle et scolaire

Etude APSSII 2019

L’association proposait de participer à une enquête qui avait pour but d’étudier le retentissement de la maladie sur la vie professionnelle et/ou scolaire, qu’il s’agisse d’une expérience passée ou actuelle. Il s’agit d’un sujet important pour lequel on ne dispose pas de données en France.

Vous pouviez participer quel que soit votre âge, que vous soyez en activité ou non, et même si vous considériez que le SII n’a pas ou n’a pas eu d’impact sur votre vie professionnelle ou votre scolarité. 

Forts des résultats de cette enquête nous sommes légitimes pour nous tourner vers les pouvoirs publics, la médecine du travail ou la médecine scolaire afin de leur faire part de vos besoins et attentes.

ENQUETE CLOTUREE LE 07/09/19

Etude de l'éthosuximide sur douleurs du SII (2018-2020)

Etude extérieure close

Titre complet de l'étude : Evaluation de l’efficacité de l’éthosuximide dans le traitement de la douleur abdominale liée au syndrome de l’intestin irritable.

Essai thérapeutique, multicentrique, randomisé, parallèle, en double aveugle, contrôlé versus placebo 

But : Evaluer l’efficacité thérapeutique et la tolérance de l’éthosuximide sur la douleur abdominale,

la sévérité des symptômes et la qualité de vie des patients atteints d’un SII et notamment de l’effet antidouleur de cet antiépileptique sur les douleurs viscérales associées SII.

Etude multicentrique sur l'ostéopathie (2018-2019)

Etude partenaire en cours

Etude multicentrique qui doit évaluer les effets de l'ostéopathie sur le SII.

Consulter les critères d'inclusion 


Centres experts qui participent :

- Hôpital Avicenne 93000 Bobigny 
Dr Bouchoucha tél 01.48.95.74.32

- Hôpital Louis Mourier 92700 Colombes
Pr Coffin tél 01.47.60.60.61

- Hôpital Edouard Herriot 69003 Lyon
Pr Mion tél 04.72.11.01.36

- AP-HP Ambroise Paré, service d’hépato-gastroentérologie, Dr Jouet (téléphone secrétariat : 01 49 09 55 89 ou 01 49 09 55 96)

- Hôpital Archet 2  06200 Nice
Pr Piche tél 04.92.03.92.64

Enquête ALIMSI sur l'alimentation (oct.2017- mars 2018)

Etude APSSII 2017

Une enquête a été lancée le 6 octobre 2017 par l'APSSII. Cette étude portait sur l'alimentation.

Chaque personne qui prend le temps de participer aux enquêtes APSSII aide à faire avancer un peu plus la recherche sur le syndrome de l'intestin irritable.

Bandeau enquête alimentation et SII

Sondage sur l'éducation thérapeutique et le SII

Sondage partenaire 2018

Voici un questionnaire proposé par les étudiants de la Toulouse Business School qui nous aident à la réalisation du programme d'éducation thérapeutique pour le SII. Toutes les réponses seront analysées par les étudiants, dans le cadre d'un projet scolaire.

Performances diagnostiques du dosage des 5 HIAA

Etude extérieure close

Cette étude nationale se nomme "Performances diagnostiques du dosage des 5 HIAA (hydroxyindolacetic acid) urinaires et plasmatiques chez les patients présentant une tumeur neuroendocrine de l’intestin grêle".

Le sujet ne traite pas directement du SII : les patients souffrant du SII vont servir de contrôles pour l’établissement de valeurs normales des dosages des 5HIA urinaires.

Stimulation du nerf vague pour traiter le SII

Etude extérieure close (2016)

Recherche biomédicale : stimulation électrique du nerf vague pour traiter l'intestin irritable

Le service d’exploration fonctionnelle digestive de Lyon (Hôpital E. Herriot, Pr. Mion) recherche des patientes (entre 18 et 70 ans) souffrant du syndrome de l’intestin irritable pour participer à une recherche biomédicale.

Cette étude vise à étudier l’intérêt de la stimulation électrique trans-cutanée du nerf vague (par l’intermédiaire d’une électrode placée au niveau de l’oreille quelques heures par jour) pour traiter les symptômes du syndrome de l’intestin irritable.

Durée de l’étude : 6 mois, 12 patientes à inclure, étude pilote non randomisée.

Etude soutenue par la Fondation APICIL et la Société Nationale Française de Gastroentérologie (SNFGE).

Contacts : Pr. François MION (francois.mion@chu-lyon.fr, tel : 04 72 11 01 36) Mlle Katia Francourt, attachée de recherche clinique (katia.francourt@chu-lyon.fr, tel : 04 72 11 75 16 ou 04 72 11 96 66).

Impact du SII sur la sexualité

Etude APSSII 2016

Sous l'égide de l'APSSII une étude sur l'impact du SII sur la sexualité. Tous les adhérents pouvaient participer à cette enquête.

Tous les adhérents à jour de cotisation et tous les nouveaux inscrits ont reçu automatiquement le questionnaire.

Etude nationale sur les coûts du SII

Etude partenaire 2014-2016

28/03/2014 : lancement de l'étude nationale sur les coûts directs et indirects du SII

Une étude nationale sur le SII vient de débuter (étude SECSII pour "Suivi Epidémiologique et des Coûts du Syndrome de l'Intestin Irritable"). Elle vise à évaluer l'ensemble des coûts du SII à la fois directs (examens, consultations, traitements remboursés ou non, traitements alternatifs...) et indirects (arrêt de travail, perte de productivité au travail). Elle a pour but de valoriser la maladie. Tous les gastroentérologues peuvent y participer en allant sur le site www.secsii.fr et en s'inscrivant en ligne. Si vous souhaitez y participer en accord avec votre gastroentérologue vous aurez à répondre à des questionnaires en ligne.

Mécanismes de la douleur au cours du SII

Etude partenaire 2013

Etude sur les mécanismes de la douleur au cours du SII :

Des patients peuvent avoir une « sensibilisation centrale » qui correspond à une augmentation du ressenti des sensations douloureuses même en présence de stimulation de faible intensité. Ce phénomène pourrait concerner 2 patients sur 3 d’après les résultats d’études antérieures et pourrait peut-être permettre dans le futur d’orienter le choix du traitement.

Ce mécanisme peut être testé en mesurant les sensations ressenties lorsqu’on applique au niveau du bras une grille délivrant à la fois des sensations de chaleur et de froid.

Cette étude a été réalisée conjointement par : le service d’hépato-gastroentérologie de l’hôpital Louis Mourier (Dr Jouet et Pr Sabaté) et le centre anti-douleur et l’unité INSERM  « Physiopathologie et Pharmacologie de la Douleur » de l’hôpital Ambroise Paré (Boulogne-Billancourt). 

Attentes des patients dans le SII

Etude APSSII 2013

L'APSSII vous donne la parole: "enquête sur les attentes des adhérents par rapport à la maladie et  au système de soins"

consultez les résultats

La première enquête de l'APSSII a été envoyée par courrier aux adhérents début janvier 2013. 

Comme vous le savez l’APSSII a pour but de lutter contre l’isolement, mais aussi de promouvoir la recherche. Compte tenu de la faible reconnaissance de cette pathologie aussi bien par les autorités de santé que par une partie du milieu médical, du monde du travail, et parfois même de l'environnement proche des patients, une partie de la recherche réalisée en France doit prendre en compte les préoccupations des patients et permettre une meilleure reconnaissance du Syndrome de l'Intestin Irritable.

Les buts de cette première enquête qui est divisée en plusieurs parties sont :

  • de donner une description des formes de  la maladie chez nos adhérents (type et sévérité de la maladie, type de prise en charge passée et actuelle),
  • de décrire les relations avec les professionnels de santé
  • de préciser le retentissement de la maladie sur la qualité de vie,
  • de définir les attentes des patients par rapport à la prise en charge de la maladie et la place de l’association.

(les questionnaires d’anxiété-dépression, de sévérité et de qualité de vie sont des questionnaires validées internationalement pour le SII).

 Cette enquête doit nous permettre de  mieux identifier les besoins des patients pour :

  • engager les prochaines actions auprès des pouvoirs publics (ex : obtention de la carte toilette, représentation auprès de la haute autorité de santé pour discuter des remboursements des examens et des soins)
  • améliorer la prise en charge de la maladie par tous les professionnels de santé

avec comme objectif dans le futur l’amélioration et l’optimisation du parcours de soin dans cette maladie.

 Les résultats de cette enquête ont été communiqués sur le site internet et via le journal de l’APSSII et ont été présentés dans les réunions d’adhérents notamment.

 Parution : samedi 16 avril 2011 • Mise à jour : mardi 07 avril 2020