Logo de l’APSSII (association de patients souffrant du syndrome intestin irritable) ou colopathie fonctionnelle
Arrêt de travail en France lié au syndrome de l’intestin irritable (ou colopathie fonctionnelle) Fréquence en France du syndrome de l’intestin irritable (ou colopathie fonctionnelle) Altération qualité de vie et sexualité au cours du syndrome de l’intestin irritable (ou colopathie fonctionnelle) Coûts direct liés à la prise en charge du syndrome de l’intestin irritable (ou colopathie fonctionnelle)

RECHERCHE

RECHERCHE POUR LES PATIENTS

Introduction

Pour permettre une meilleure reconnaissance du « poids » de la maladie (retentissement sur la qualité de vie des patients, poids économique pour la société avec des couts directs et indirects) il est important que le plus grand nombre de patients participent aux études (qui sont pour l'instant souvent réalisées avec de faibles effectifs) et notamment aux études en ligne.

Il ne peut y avoir de progrès thérapeutique reconnus par les autorités de santé, sans des études scientifiques de qualité. La faible reconnaissance de la pathologie par les autorités de santé tient aux traitements disponibles et à leur efficacité modeste mais également à la qualité souvent médiocre des études réalisées qui n'emporte pas leur adhésion.

Vous trouverez ci-dessous toutes les études auxquelles vous pouvez participer.

Stimulation du nerf vague pour traiter le SII

Recherche biomédicale : stimulation électrique du nerf vague pour traiter l'intestin irritable

Le service d’exploration fonctionnelle digestive de Lyon (Hôpital E. Herriot, Pr. Mion) recherche des patientes (entre 18 et 70 ans) souffrant du syndrome de l’intestin irritable pour participer à une recherche biomédicale.

Cette étude vise à étudier l’intérêt de la stimulation électrique trans-cutanée du nerf vague (par l’intermédiaire d’une électrode placée au niveau de l’oreille quelques heures par jour) pour traiter les symptômes du syndrome de l’intestin irritable.

Durée de l’étude : 6 mois, 12 patientes à inclure, étude pilote non randomisée.

Etude soutenue par la Fondation APICIL et la Société Nationale Française de Gastroentérologie (SNFGE).

Contacts : Pr. François MION (francois.mion@chu-lyon.fr, tel : 04 72 11 01 36) Mlle Katia Francourt, attachée de recherche clinique (katia.francourt@chu-lyon.fr, tel : 04 72 11 75 16 ou 04 72 11 96 66).

Etude en cours 2016

Impact du SII sur la sexualité

Sous l'égide de l'APSSII une étude sur l'impact du SII sur la sexualité. Tous les adhérents peuvent participer à cette enquête.

Etude en cours 2016 : tous les adhérents à jour de cotisation et tous les nouveaux inscrits reçoivent automatiquement le questionnaire.

Etude nationale sur les coûts du SII

28/03/2014 : lancement de l'étude nationale sur les coûts directs et indirects du SII

Une étude nationale sur le SII vient de débuter (étude SECSII pour "Suivi Epidémiologique et des Coûts du Syndrome de l'Intestin Irritable"). Elle vise à évaluer l'ensemble des coûts du SII à la fois directs (examens, consultations, traitements remboursés ou non, traitements alternatifs...) et indirects (arrêt de travail, perte de productivité au travail). Elle a pour but de valoriser la maladie. Tous les gastroentérologues peuvent y participer en allant sur le site www.secsii.fr et en s'inscrivant en ligne. Si vous souhaitez y participer en accord avec votre gastroentérologue vous aurez à répondre à des questionnaires en ligne.

CETTE ETUDE EST TOUJOURS EN COURS. PARTICIPEZ !

Mécanismes de la douleur au cours du SII

Etude sur les mécanismes de la douleur au cours du SII :

Des patients peuvent avoir une « sensibilisation centrale » qui correspond à une augmentation du ressenti des sensations douloureuses même en présence de stimulation de faible intensité. Ce phénomène pourrait concerner 2 patients sur 3 d’après les résultats d’études antérieures et pourrait peut-être permettre dans le futur d’orienter le choix du traitement.

Ce mécanisme peut être testé en mesurant les sensations ressenties lorsqu’on applique au niveau du bras une grille délivrant à la fois des sensations de chaleur et de froid.

Cette étude est réalisée conjointement par : le service d’hépato-gastroentérologie de l’hôpital Louis Mourier (Dr Jouet et Pr Sabaté) et le centre anti-douleur et l’unité INSERM  « Physiopathologie et Pharmacologie de la Douleur » de l’hôpital Ambroise Paré (Boulogne-Billancourt). Il est prévu de recruter une trentaine de patients pour cette étude.

Les critères nécessaires pour pouvoir participer à cette étude sont  être une femme, âgée de 18 à 60 ans,  avoir des douleurs depuis plus de 6 mois, quotidiennes ou quasi-quotidienne d’intensité supérieure ou égale à 4/ 10 (sur une échelle allant de 0 = « pas de douleur » à 10= « douleur maximale imaginable »). Si vous prenez un traitement pour la douleur ou un traitement anti-dépresseur celui-ci ne doit pas avoir été changé dans les 15 derniers jours.

Les patients souffrant du SII et souhaitant participer à cette recherche, doivent contacter Mme TCHATAT en envoyant leur coordonnées (nom, prénom et téléphone) par mail à l’adresse suivante : doryssemma.tchatat@lmr.aphp.fr

Si vous êtes sélectionnée, votre présence sera nécessaire un vendredi pendant environ 2 heures à l’hôpital Ambroise Paré, 92100 Boulogne-Billancourt.

Attentes des patients dans le SII

l'APSSII vous donne la parole: "enquête sur les attentes des adhérents par rapport à la maladie et  au système de soins"

Etude 2013 terminée : consultez les résultats

La première enquête de l'APSSII a été envoyée par courrier aux adhérents début janvier 2013. 

Comme vous le savez l’APSSII a pour but de lutter contre l’isolement, mais aussi de promouvoir la recherche. Compte tenu de la faible reconnaissance de cette pathologie aussi bien par les autorités de santé que par une partie du milieu médical, du monde du travail, et parfois même de l'environnement proche des patients, une partie de la recherche réalisée en France doit prendre en compte les préoccupations des patients et permettre une meilleure reconnaissance du Syndrome de l'Intestin Irritable.

Les buts de cette première enquête qui est divisée en plusieurs parties sont :

  • de donner une description des formes de  la maladie chez nos adhérents (type et sévérité de la maladie, type de prise en charge passée et actuelle),
  • de décrire les relations avec les professionnels de santé
  • de préciser le retentissement de la maladie sur la qualité de vie,
  • de définir les attentes des patients par rapport à la prise en charge de la maladie et la place de l’association.

(les questionnaires d’anxiété-dépression, de sévérité et de qualité de vie sont des questionnaires validées internationalement pour le SII).

 Cette enquête doit nous permettre de  mieux identifier les besoins des patients pour :

  • engager les prochaines actions auprès des pouvoirs publics (ex : obtention de la carte toilette, représentation auprès de la haute autorité de santé pour discuter des remboursements des examens et des soins)
  • améliorer la prise en charge de la maladie par tous les professionnels de santé

avec comme objectif dans le futur l’amélioration et l’optimisation du parcours de soin dans cette maladie.

 Les résultats de cette enquête vous seront communiqués sur le site internet et via le journal de l’APSSII et seront débattus dans les réunions d’adhérents.

 Parution : samedi 16 avril 2011 • Mise à jour : mardi 31 mai 2016