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Arrêt de travail en France lié au syndrome de l’intestin irritable (ou colopathie fonctionnelle) Fréquence en France du syndrome de l’intestin irritable (ou colopathie fonctionnelle) Altération qualité de vie et sexualité au cours du syndrome de l’intestin irritable (ou colopathie fonctionnelle) Coûts direct liés à la prise en charge du syndrome de l’intestin irritable (ou colopathie fonctionnelle)

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Le syndrome de l'intestin irritable en bande dessinée

Bande dessinée sur le syndrome de l’intestin irritable (ou  colopathie fonctionnelle) expliquant la maladie et son retentissement réalisée avec l’APSSII (association de patients souffrant du syndrome intestin irritable)

Téléchargez une bande dessinée réalisée par l'APSSII (grâce au soutien du laboratoire Shire, et en partenariat avec les éditions Chepe, spécialisées dans l'éducation à la santé et la prévention), expliquant la maladie et son retentissement au quotidien.

Témoignages d'adhérents

TEMOIGNAGE D'UNE ADHERENTE SUR SON QUOTIDIEN EN 2016

Bonjour à tous,
Je voudrais apporter mon témoignage et les quelques traitements qui ont une action bénéfique dans mon cas, dans l'espoir que cela puisse être utile pour certains d'entre vous avec un cas de colopathie similaire.
J’ai 30 ans, je souffre de colopathie depuis à peu près 5 ans, déclarée médicalement par tous les examens communs à cette maladie. Je n’ai pas subi d’incompréhension du corps médical, sûrement parce que la maladie est plus connue de nos jours. Elle est survenue après un an de vie en Inde (niveau hygiénique alimentaire très réduit dans ce pays, nombreuses intoxications alimentaires et prises d’antibiotiques associées) et/ou a débuté après une agression sexuelle. Ou bien ai-je toujours été trop concernée par mon poids? En tout cas, la maladie est bien là et je n’ai plus de soucis de ce côté là… . Mes « crises » (= ballonnement, spasme, douleur, inconfort abdominal) ne sont pas liées au stress, j’ai parfois des crises en pleines vacances et non en plein stress professionnel. Elles sont plutôt liées à un repas un tout petit peu trop copieux, trop d’aliments non FODMAP, ou en période de règle. (Région abdominale plus gonflée ?). Je ne digère tout simplement pas ou très difficilement, je suis très très fatiguée.
J’ai une colopathie de type diarrhée/constipation alternée, avec des crises notamment juste après défécation. Si j’avais des rémissions de 2/3 semaines les premières années, cela n’est plus le cas et je souffre en moyenne 5 jours par semaine, lorsque je ne fais pas assez attention à mon alimentation et que je ne suis pas le traitement ci-dessous. 
Parmi les centaines de régimes et traitements testés, dans mon cas de figure, voici donc ce qui m’aide.
L’utilisation d’un antispasmodique calme assez bien la douleur mais n’enlève pas l’inconfort, le ballonnement, la fatigue et le manque total d’énergie associé aux crises. Je le prends donc les jours de crises sans attendre la suivante.
Ce qui marche le mieux, dans mon cas, est le saut d’un repas lorsque les crises commencent, et les effets bénéfiques de ce jeûne durent 2-3 jours. J’ai bien plus d’énergie le lendemain que je n’en aurais eu, même si les docteurs n’aiment pas cette idée (j’ai un poids normal) : en effet, cela pourrait présenter un risque de carence mais je préfère largement un jeûne à la douleur, et j’ai bien plus d’énergie au final. Le fait de faire des repas très légers lors des crises marche aussi, notamment le midi. Un repas copieux est un véritable désastre pour les 2-3 jours suivants. J’en conviens, il est très dur de ne pas manger mais c’est un effort très « récompensant ».
Lors d’une crise, je prends de l’argile lors de passages diarrhéiques, qui a pour action, me semble-t-il, de calmer les irritations des intestins en créant un cataplasme sur les villosités anormalement irritées. Je prends des gelées ou anti-constipants lors de constipation et avant voyage (risque accru de constipation). 
Puis je prends du charbon actif pendant ces périodes de crise pour éviter les ballonnements.
 L’argile est le médicament qui marche le mieux, mais j’ai lu que l’argile contient un peu de plomb et je ne sais pas le risque à long terme. En tout cas, je n’ai pas eu de problème en en consommant régulièrement les 8 derniers mois. 
J’ai essayé récemment un médicament utilisé pour la maladie de Crohn, sans succès.
J’essaie plutôt de suivre le régime pauvre en FODMAPs. Lors des crises, je le suis mieux. Mais ça ne soigne pas non plus. Ou si la tentation est trop grande, je mange un abricot ou une cerise ; les fruits en-dehors des repas. J’essaie d’éviter le gluten autant que possible, mais je ne l’ai pas complètement éliminé, trop contraignant et je n’ai pas de maladie cœliaque. Je ne digère définitivement pas le lactose. La crème fraiche est le pire des ingrédients. Je mange à petite dose du fromage à pâte dure. Je fais un détour pour éviter les vitrines des pâtisseries… J’ai été très heureuse de découvrir le lait sans lactose et pouvoir remanger clafoutis et brioches maison ! Produits notamment peu chers en Espagne. 
Je n’hésite plus à aller aux toilettes dès que le moindre besoin se ressent ou pour enlever les gaz ; dans le cas contraire, douleurs accentuées assurées les prochains jours. Quitte à y aller 15 fois dans un bus à la vue de tous, et alors, même s’ils soupçonnent une forte diarrhée, quelle importance ?!
J’ai bien expliqué ma maladie à mon entourage, mon copain, ma famille, mes amis de manière à excuser mes allées et venues incessantes aux toilettes, mes repas différents, les gaz, qu’ils ne se gênent pas non plus… et on blague beaucoup sur le sujet… une grande étape et un grand soulagement. J’ai encore un peu de mal à blaguer avec les pets involontaires en soirée, mais ça viendra ! …
Je ne recommencerai jamais un régime végétarien. Je n’ai jamais vécu un tel manque d’énergie qu’après celui-ci, incapable de travailler pendant 3 jours.
J’ai testé les probiotiques à forte dose (14 souches différentes), pré-biotiques, etc., sans aucune amélioration. Peut-être n’ai-je pas pris les bons, je vais retenter.
Le café m’irrite davantage et j’ai des doutes sur le thé à cause des tanins, excepté le thé rouge (sans tanin). Je me rabats sur les tisanes, surtout à l’anis.  
Le sport pourrait aider la motricité dans le tube digestif, à condition d’avoir la force de commencer ; mais je me suis aussi retrouvée complétement à plat lors de randonnées à cause de ce problème.
Encore une fois, il s’agit d’une expérience personnelle peut-être pas valable pour tous. Je pense que je vais essayer l’hypnose bientôt. N’hésitez-pas à me faire part de vos conseils et remarques, avec plaisir !
Chloé

 

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TEMOIGNAGE FILME D'UNE ADHERENTE

Lien vers le site d'hébergement de la vidéo : http://www.lemondepharmaceutique.tv/dossier/gastro-enterologie-1630.html.

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RETOUR D’EXPERIENCE DE SUZELLE F. SUR LES CURES-THERMALES

« Nous savons depuis l'enquête de l'APSSII sur les attentes de ses adhérents qu'un certain nombre de malades fait des cures-thermales. Suite à un weekend de soins auquel j’ai été conviée en octobre dernier, j'ai souhaité partager mon expérience personnelle sur ce sujet. 

Lors de ce weekend j'ai rencontré la responsable de la station thermale de Châtel-Guyon, Danièle Faure Imbert, et la chargée de communication, Hélène Bonnefont, qui m'ont fait visiter la station et m'ont présentée à l'équipe chargée des soins. J'ai pu apprécier la convivialité de chacun, l'écoute, et la gentillesse qu'ils sont soucieux de dispenser à chaque malade.

J'ai pu tester les soins thermaux pour l'appareil digestif : douche locale au jet, massage sous l'eau,  immersion en baignoire avec  bulles massantes, massage abdominal énergique, et j'ai terminé avec l'entéroclyse/cataplasme, qui est un goutte-à-goutte rectal, un cataplasme chaud fabriqué avec de l'argile qui relaxe la musculature colique et dénoue les spasmes. Cela apporte confort abdominal, et de ce fait détente et mieux-être accentués par des soins au SPA, à savoir un massage "délicieux " et un bain en piscine chauffée avec des jets massants. Après cette prise en charge réconfortante, un repos est indispensable car on est fatigué mais c’est surtout pour bien laisser agir l'effet des soins.  
 
C'est une expérience que je renouvellerai, j'ai d'ailleurs pris la décision de faire les trois cures recommandées. Je pense qu'au niveau du confort et des douleurs une amélioration est ressentie, et la qualité de l'écoute et de l'accompagnement sont tout aussi stimulants.

Une patiente a témoigné n'avoir plus besoin de médicaments, alors qu'elle souffrait depuis de longues années et prenait un traitement quotidien. Il est vrai qu'elle s'est tenue à effectuer tous les ans ses cures thermales qui ont progressivement stoppé ses symptômes dit-elle... Elle revit... 

Je réitère mes remerciements à toutes les personnes que j'ai rencontrées, et celles qui se sont occupées de moi. »

 

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UNE MERE LIVRE SON REGARD SUR LA MALADIE DE SON FILS

« Exposé de la situation de santé de Noé

Mon fils, Noé, présente des maux de ventre qui se sont installés progressivement depuis février 2012. Au départ, il était en troisième, avait 14 ans et était jugé trop jeune par notre  médecin traitant pour être soumis à une coloscopie. Le médecin avait conclu à des gastroentérites répétitives. De multiples prises de sang, l’échographie pelvienne et une hospitalisation en urgence,  n’ont apporté aucun résultat.

Le brevet des collèges s’est passé, accompagné de grosses crises : maux de ventre conduisant aux toilettes les matins surtout, ce qui est fort contraignant pour rentrer à l’heure aux épreuves. Certaines restrictions alimentaires nous ont été conseillées fin 2012, en changeant de médecin traitant, en particulier en ce qui concerne le lait et dérivés. Un test concernant le gluten est revenu négatif.

2013 : Une amélioration de l’état de santé de Noé a été observée pendant quelques mois, les crises étant moins rapprochées et de durées plus courtes, une semaine au lieu de trois.

2014 : Une nouvelle vague de maux de ventre a commencé en janvier 2014 pour trouver son apogée en juin, lors des devoirs de fin d’année de seconde où la douleur lui a fait perdre connaissance pendant un devoir. Il s’est retrouvé une nouvelle fois à l’infirmerie.

La fréquentation de l’infirmerie et les absences répétées traduisent nos difficultés à faire face à ce problème de santé depuis plusieurs années. En étudiant de plus près son alimentation, nous avons constaté que certains desserts le rendaient malade pendant plusieurs jours. Les tests concernant les intolérances alimentaires pratiqués fin 2014 nous ont confirmé une très grosse intolérance aux blancs d’œufs, surtout crus,  ainsi qu’aux produits laitiers. En été 2014, il a eu une gastrite durant toute la période des vacances et en septembre, la consultation d’un gastroentérologue a conduit Noé à l’hôpital pour une coloscopie, gastroscopie puis plus tard, scanner du grêle. Les maladies graves ont été écartées.

2015 : En avril, la présence de sang dans les selles a donné lieu à de nouvelles analyses.

Afin que les épreuves du bac de français se passent bien, nous souhaitions solliciter des aménagements d’épreuves. Nous avions pris contact avec les infirmières et le proviseur adjoint, lesquelles nous ont expliqué :

- Qu’il était trop tard pour entamer ce circuit administratif.

- Que Noé ne présentait aucune maladie grave.

En juin, nous avons trouvé conseil et soutien auprès de l’infirmière du lieu d’examen, qui a fait réellement preuve de compréhension. Malgré un traitement homéopathique, avant le bac, Noé a souffert du ventre pendant les épreuves avec le risque de devoir sortir, durant la première heure et perdre du temps pour aller aux toilettes plusieurs fois durant les épreuves. Grâce aux conseils d’un nutritionniste nous avons élaboré progressivement un régime adapté à Noé ; qui exclut aussi les fibres alimentaires. Mais le contrôle alimentaire ne solutionne pas tout et les maux de ventre, diarrhées et ballonnements n’obéissent pas seulement à cette  vigilance. Les traitements médicamenteux d’aujourd’hui ont un effet limité. Même si Noé ne souffre pas d’une maladie grave, il est quotidiennement soumis à ces difficultés de santé, surtout durant les premières heures de la journée. Il est encore malade et absent plusieurs fois par mois. A cette difficulté ; intestins irritables, s’ajoutent des douleurs difficiles à tolérer, un handicap difficile à vivre surtout pour un adolescent, qui avoue volontiers qu’avant, il était heureux.

Lassé de toutes ces douleurs, Noé a accepté une thérapie depuis la rentrée de septembre à la Maison des Adolescents et nous sommes en contact avec l’APSSII pour bénéficier de sa réflexion et de son soutien. »

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SII ET SPORT

Carine a accepté de nous livrer son témoignage par téléphone le 17 juin 2015. Les premiers symptômes du SII sont apparus alors qu'elle n'avait que 4 ans. Elle a donc appris à "vivre avec". 

De nature dynamique, Carine pratique le sport depuis toujours à un niveau élevé, d'abord patineuse, elle est maintenant une nageuse accomplie. Elle explique ci-dessous l'impact de la pratique sportive dans sa gestion du SII.

"Quand je nage, j'oublie la douleur"

Carine a vécu le même parcours chaotique que la plupart des malades avant d'être diagnostiquée et se souvient comme il était frustrant d'entendre que ses maux étaient psychosomatiques. Cependant, le fait de pratiquer une activité qu’elle aime et qui demande de la concentration (souffle à contrôler, technique à respecter, longueurs à compter) lui permet d'oublier, le temps de cette pratique, toutes les contraintes physiques et la souffrance morale liées à la pathologie. Et c'est en transposant dans son quotidien cette mise à distance vis à vis du SII qu'elle a réussi à changer son regard, sur elle-même et sur la maladie.

"Écouter son corps"

Elle a appris à "écouter son corps", ses besoins plutôt que de se battre contre elle-même.

Le plus difficile ayant été d'accepter de bouleverser ses habitudes à cause de la maladie. Selon elle, c'est la pratique du sport qui lui a permis de mieux s'accepter en tant que malade et contre toute attente, elle dit n'avoir jamais été aussi performante que depuis qu'elle est attentive à son bien-être. "Si je ne me sens pas bien, j'arrête et je ne culpabilise plus".

"Prendre les choses au jour le jour"

Carine, après plusieurs décennies à vivre avec le SII, a décidé désormais de "prendre les choses au jour le jour".

Quand on lui demande si elle a un conseil à donner aux autres malades, elle répond qu'il suffit de "se faire plaisir", de se fixer des objectifs raisonnables.

Et pour ceux qui souhaitent reprendre une activité physique, elle conseille de se tourner vers l'aquagym, gymnastique douce car pratiquée dans l'eau.

 

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Stéphane M. a souhaité partager son expérience avec l'APSSII, le 5 mars 2015

« Je souhaiterais apporter mon témoignage, si cela peut vous être utile, ainsi qu'à d'autres personnes.

Tout a commencé pour moi il y a bientôt 4 ans, une nuit complète de ce que j'avais pris pour une grosse gastro : diarrhées et vomissements, depuis cela n'a jamais cessé.....

Il a fallu déjà 6 mois avant que mon médecin traitant ne se décide à me diriger vers un gastroentérologue, par la suite les examens ont commencé : 4 coloscopies, 6 fibroscopies, vidéo capsule, qui n'ont rien donné... traitement au lopéramide sans aucun effet, les gélules ressortant comme elles avaient été avalées... une scintigraphie octréoscan a alors été programmée, et là, on m'annonce une tumeur endocrine sans métastase, (gastrine et chromogranine très élevées dans le bilan sanguin) donc tep scan au fdg 118 et là rien (j'ai appris par la suite que ce marqueur était inefficace sur ce genre de tumeur). Nouveau bilan sanguin et tout est normal donc retour à la case départ. Je suis redirigé par la suite vers Paris hôpital Cochin (possibilité de gastrinome car reflux gastrique permanent) où l'on me fait à nouveau une scintigraphie octréoscan, et rien...

Les médecins commencent à me dire qu'ils n'ont pas réponse à tout, et qu'il va falloir faire avec, c'est dans la tête quoi!! j'ai même été soupçonné de prendre des laxatifs volontairement (ahurissant). Des poussées de fièvre viennent s’ajouter à tout cela, très grande fatigue et maux de tête intenses.

Pour mon médecin traitant je cite "je dois changer de thermomètre et me faire livrer un semi remorque de PQ".

Honteux d'entendre ce genre de choses... je suis pris pour un névrosé, aucune considération, c'est là que la dépression tombe...

Je ne peux pas travailler (6 à 12 selles par jour en urgence...), plus de vie sociale, les amis n'en parlons pas, la maladie fait fuir tout le monde.

L'année dernière, nous sommes allés au sport d'hiver, les sorties au restaurant étaient une horreur, le repas à peine terminé, c'était la course aux toilettes.
Toute sortie doit être précédée de précautions importantes, comme ne pas manger tout simplement, pas d'autre solution...et cela ne règle pas tout...

C'est là que j'ai découvert l'APSSII en faisant des recherches sur le net, j'y ai adhéré immédiatement.

Un rendez vous avec le professeur Sabaté a été pris, et là enfin quelqu'un qui me comprend....
Pas de solution miracle mais un traitement au questran a réduit les diarrhées de moitié, pendant quelques mois, malheureusement toutes les bonnes choses ont une fin.... cela n'a pas duré.

Pour terminer, un grand merci au professeur Sabaté et à l'association, qui doit impérativement être reconnue d'utilité publique.
Stéphane M. »

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Ce témoignage a été fait par une adhérente lors de la première réunion d'adhérent qui s'est tenue en Ile-de-France le 9 mars 2012.

« D’après mes souvenirs, ma constipation était présente dès l’âge de 5 ans. A cet âge là, j’avais déjà besoin d’aide pour aller aux toilettes. Je me suis toujours connue malade de ce syndrome. J’ai grandi avec.

Pendant toute la période où j’étais chez mes parents j’ai pu gérer ce problème avec des angoisses et dans une grande solitude. Je devais souvent démonter la cuvette des toilettes pour les déboucher, sinon personne ne pouvait passer après moi.

Vers l’âge de 18 ans, j’ai commencé à voyager seule. Mes angoisses ont augmenté dans le silence. Je devais apprendre à faire avec mes moyens très limités.

Vers les années 80 a commencé ma carrière professionnelle, ça devenait plus dur. Je devais me cacher pour aller aux toilettes, ne pas faire de bruit à l’intérieur, couper mon souffle et surtout sortir en courant des toilettes pour ne pas être vue car personne ne pouvait passer derrière moi. Je rendais les toilettes inutilisables (Elles étaient bouchées…) La chasse d’eau ne faisait pas passer les matières. J’avais honte, j’étais très mal. Par moment je ne trouvais pas mes mots en sortant de cette pièce noire (les toilettes).

En 1986 j’ai eu un début de mariage difficile par rapport à cette maladie dont je n’osais pas parler. Je m’arrangeais pour aller aux toilettes pendant l’absence de mon mari. Je l’envoyais faire des courses ou autre…

Lors des vacances en famille, nous faisions souvent de long trajets en voiture. J’avais des douleurs abdominales, nous faisions des arrêts sans succès, aucune évacuation, et quand ça marchait c’était avec souffrance, sueurs. Je me sentais vidée. Ma constipation a commencé à s’accentuer avec la prise de fer pendant les grossesses et même longtemps après les accouchements.

En 2004 j’ai du être hospitalisée à plusieurs reprises à cause des douleurs abdominales et musculaires sans savoir pourquoi. J’ai pris de la morphine et des dérivées de celle-ci qui ont aggravé ma constipation.

En 2006 j’avais une constipation sévère avec douleurs, ballonnement, un quotidien difficile avec plusieurs consultations aux urgences. Un soir j’appelle SOS médecin, je suis hospitalisée rapidement. Les examens commencent. On me propose une coloscopie. Il m’a fallu boire 8 pichets de préparation avec en plus des lavements pour enfin pouvoir réaliser l’examen après 2 tentatives. Deux polypes ont été retirés.

En 2008 mon transit ne s’est pas amélioré malgré la prise de médicaments, de lavements et malgré marche à pied, gymnastique…Mes passages aux toilettes s’espaçaient. J’en suis arrivée à devoir évacuer par des vomissements. Ce sont des souvenirs horribles et toujours dans le silence. Le médecin gastroentérologue m’a dit lors d’une consultation : « on ne peut plus rien faire pour vous ». Nous avons fait le tour, et il m’a orienté vers l’hôpital Louis Mourier (92).

En 2009 mon nouveau médecin gastroentérologue m’a changé le traitement sans résultat. Il m’a fait faire différents examens : Manométrie pour une rééducation, résultat moyen ; IRM – Défécographie, le but de cet examen est de simuler l’envie d’aller aux toilettes pendant l’examen en m’injectant 2 grandes seringues de produit. C’était frustrant, car je n’arrivais pas à évacuer le produit. Prise de médicaments divers, en pot, comprimés, sachet ou sous forme de lavement ou de suppositoire sans effet…

En 2011 le médecin me prescrit une nouvelle coloscopie à faire en hôpital de jour avec une préparation à prendre 48H avant. Le jour « J » impossible de réaliser l’examen. On a dû me garder 7 jours à l’hôpital avec une prise journalière de diverses préparations à base de PEG et de laxatifs. Malgré ces jours et ces traitements, la coloscopie n’était pas très propre par endroit et donc on m’a prescrit une coloscopie virtuelle (scanner).

En 2012 le médecin m’a prescrit un nouveau médicament qui vient de sortir. Je le prend depuis 1 mois déjà… à suivre …C’est trop tôt pour s’avancer.

En conclusion de ce témoignage :

Avec un peu de recul et toutes les lectures de revues scientifiques et recherches personnelles sur le corps humain que j’ai faites, je peux conclure que cet organe est peut-être le 2ème cerveau et est le centre de gravité du corps humain. Ce syndrome est sûrement une maladie chronique et peut aussi s’aggraver par des traumatismes vécus. Dans mon cas : à  3 ans j’ai été enlevée de mon pays natal pour aller dans un autre pays inconnu. Le voyage était pénible, dans des camions militaires. Puis une fois arrivés nous avons été placés dans de grandes salles, tous mélangés en attendant d’être logés (j’ai encore ces images en mémoire). Le décès d’une grand-mère très chère à mes yeux a été également une grande perte dans ma vie. Elle représentait mon seul repère, c’est elle qui m’a tout transmis. Elle vit encore avec moi à travers des souvenirs d’enfance. J’ai par ailleurs vécu la maladie grave d’un proche, pendant laquelle je devais prendre des décisions difficiles pour mon avenir. J’ai aussi rencontré une petite fille en danger avec des parents mourants et dans une grande pauvreté. Celle-ci vit actuellement chez moi à la maison suite à une procédure d’adoption. En 2006 le verdict tombe d’un coup. Mon corps ne veut plus me suivre. Depuis je suis en invalidité 2ème catégorie pour une fibromyalgie déclarée, SII déclaré, névralgie faciale gauche, algo-dystrophie du genou après une arthroscopie alors qu’il n’y a eu aucun accident physique mais surement moral. »

Une maladie peu reconnue

Compte tenu du manque de reconnaissance de la pathologie du fait en partie d'un déficit d'information et de l'absence de traitement permettant une guérison ou une disparition complète des symptômes, les patients peuvent ressentir un certain isolement et avoir du mal à parler de leur maladie dans leur entourage familial, ou à leurs proches ainsi que dans le milieu du travail.

Il existe aussi peu de reconnaissance de cette pathologie par les autorités de santé car cette pathologie n'est pas grave et nous disposons aujourd'hui de peu médicaments qui sont d'ailleurs considérés d'efficacité modérée comme en atteste leur remboursement faible.

Le manque de reconnaissance n'est certes pas justifié par la gravité (pas de risque vital) mais le SII est associé à une altération de la qualité de vie importante qui est corrélée à la sévérité de la maladie. La qualité de vie est mesurée par des échelles qui étudient le retentissement de la maladie dans différents domaines (familial, vie sexuelle, professionnel, …). Cette altération de qualité de vie est parfois importante et jugée équivalente ou supérieure dans certains domaines à d'autres pathologies chroniques (maladie de Crohn, insuffisance rénale nécessitant la dialyse (1)).

(1) Gralnek IM et al. The impact of irritable bowel syndrome on health-related quality of life. Gastroenterology 2000;119 :654-60. 

Présentation "Syndrome de l'intestin irritable - Impact sur le conjoint" par le Pr Jean-Marc SABATE (réservé aux adhérents)

S'alimenter

Les patients atteints de SII remarquent fréquemment un lien entre la prise de certains aliments et la survenue ou l'aggravation de leurs symptômes. Il s'agit d'une préoccupation souvent au premier plan pour les patients qui recherchent donc des conseils diététiques.

Exclusion alimentaire : les résultats des études scientifiques sont contradictoires sur le bénéfice éventuel de régimes d'exclusion, sur une base d'aliments incriminés par le patient lui-même ou par des tests sanguins de recherche d'anticorps dont on ne peut recommander la réalisation en routine. Il faut se méfier des régimes d'exclusion stricts qui peuvent entraîner des carences. Il paraît évident que certains aliments peuvent majorer des symptômes comme la douleur ou le ballonnement mais aucun aliment n'a été prouvé responsable de l'apparition de la maladie ou de son entretien. Il ne faut pas interdire certains aliments même s'ils majorent les symptômes transitoirement, comme par exemple l'ingestion de choux ou de haricots blancs chez les patients souffrant de ballonnement.

Fibres : l'enrichissement de l'alimentation en fibres n'est pas efficace sur les douleurs abdominales et au mieux n'a qu'un effet modeste sur le SII avec constipation. Des fibres insolubles (son de blé) pourraient aggraver l'inconfort abdominal et le ballonnement.

Gluten : des études scientifiques réalisées à l'étranger ont trouvé qu'un faible pourcentage (moins de 6%) de patients avec SII avait une intolérance au gluten, appelée « maladie cœliaque ». Cette maladie peut présenter des symptômes communs avec le SII ce qui pourrait expliquer ces résultats chez des patients chez qui le diagnostic de SII a été fait par excès en appliquant les critères de Rome. Le diagnostic de maladie cœliaque est fait sur la présence d'anticorps spécifiques de la maladie ou par des biopsies duodénales lors d'une fibroscopie oeso-gastroduodénale. Une étude réalisée en France chez des patients avec SII avéré n'a pas retrouvé ce lien. Le traitement de la maladie cœliaque est le régime sans gluten qui est très coûteux et très astreignant (exclusion complète de toute prise de blé, seigle, orge et autorisation de faible quantité d'avoine). En conséquence, il n'est pas recommandé de suivre un tel régime en l'absence de diagnostic formel de maladie cœliaque.

Hydrates de carbone : certains sucres (fructose, édulcorants) utilisés par l'industrie agroalimentaire peuvent favoriser certains symptômes en particulier les ballonnements et les gaz.

Intolérance au lait : une intolérance au lactose peut exister chez certains patients et donner des symptômes proches de ceux du SII. Le diagnostic d'intolérance au lactose peut être fait à l'hôpital par un test respiratoire. En pratique les patients remarquent d'eux mêmes un lien entre leurs symptômes et la consommation de produits lactés.

Ducrotte P. Options thérapeutiques médicamenteuses et diététiques actuelles. Gastroenterol Cln Biol 2009, 33,  Suppl 1:S68-78 

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Idée gourmande pauvre en FODMAPs :

L’alimentation pauvre en FODMAPs (molécules fermentescibles présentes dans certains aliments) peut aider à diminuer l’intensité et la fréquence des symptômes digestifs chez les personnes souffrant du syndrome de l’intestin irritable.

Vous retrouverez ainsi dans chaque édition du journal de l’APSSII, une idée savoureuse de recette pauvre en FODMAPs élaborée par la diététicienne-nutritionniste, Julie DELORME.

Taboulé de quinoa :

2 verres de quinoa

2 verres d’eau

2 verres de jus de citrons

4 tomates

1 poivron jaune

Quelques brins de ciboulette

1 petite botte de persil

1 petite botte de menthe

4 cuillères à soupe d’huile d’olive

Sel et poivre

Taboulé Quinoa recette pauvre en fodmaps par l'Apssii (association de patients souffrant du syndrome intestin irritable)

Mélanger le jus de citron à l’eau. Faire bouillir. Verser le quinoa. Laisser cuire à couvert jusqu’à ce que l’eau soit absorbée (environ 10-15 minutes).
Eplucher et épépiner les tomates. Couper en petits dés les tomates et le poivron.
Hacher finement la ciboulette, le persil et la menthe.
Mélanger les légumes et les herbes dans un saladier avec l’huile d’olive.
Quand le quinoa a bien gonflé et refroidi, le rajouter au mélange. Saler et poivrer.
Mettre au frais avant de servir.

L’avis de la diététicienne Julie DELORME :

Une recette fraiche, légère en calories et riche en vitamines et antioxydants ! Elle est parfaite pour être dégustée en entrée ou en plat principal accompagnée de grillades !

Bonne dégustation !

Recette proposée par Julie Delorme, diététicienne membre de l'APSSII.
www.delormenutrition.com

Travailler

Les douleurs abdominales, les gaz et les troubles du transit peuvent être difficiles à vivre sur le lieu de travail. Aujourd'hui, il existe un manque de reconnaissance dans le monde du travail du fait d'un déficit d'information. Pourtant le Syndrome de l'Intestin Irritable est à l'origine d'un coût important pour la société du fait des coûts directs (examens réalisés, consultations, médicaments) mais aussi des coûts indirects (arrêt de travail, moindre productivité au travail,..) qui sont plus difficilement évaluables et moins bien étudiés. L'altération de la qualité de vie présente au cours du SII et qui touche différents domaines impacte aussi l'efficience au travail et des données américaines rapportent ainsi une diminution de la productivité de 20% des employés avec SII. Dans une étude réalisée en France en 2001, 10% des patients déclaraient avoir eu dans l'année un arrêt de travail en rapport avec le SII.

Dapoigny M. Syndrome de l'intestin irritable: épidemiologie/poids économique. Gastroenterol Clin Biol 2009; 33: S3-S8.

Bouger

Certains symptômes comme un excès de gaz ou des besoins impérieux notamment chez les patients avec SII et diarrhée prédominante, peuvent être gênants lors de l'utilisation des transports. Les médecins utilisent l'expression « Syndrome de recherche des toilettes » quand le patient recherche dès l'arrivée dans un lieu inconnu la localisation des toilettes les plus proches par peur de ne pas arriver à temps en cas de gaz ou selles urgentes. Ceci peut entraîner une limitation de la vie sociale.

Une carte toilette justifiant un accès privilégié aux toilettes, notamment en cas d'affluence, est délivrée par l'Association François Aupetit qui s'occupe des patients avec une maladie inflammatoire intestinale. L'APSSII met à disposition de ses membres adhérents une Carte toilettes du même type.

Etudes - scolarité

Le Syndrome de l'Intestin Irritable peut apparaître dans l'enfance ou l'adolescence, et avoir des répercussions sur la scolarité en raison des jours d'absence, et de l'altération de la qualité de vie.

Retentissement social

Compte tenu du manque de reconnaissance de la pathologie du fait en partie d'un déficit d'information et de l'absence de traitement permettant une guérison ou une disparition complète des symptômes, les patients peuvent ressentir un certain isolement et avoir du mal à parler de leur maladie dans leur entourage familial, ou à leurs proches ainsi que dans le milieu du travail.

Certains symptômes comme un excès de gaz ou des besoins impérieux notamment chez les patients avec SII et diarrhée prédominante, peuvent être gênants lors de l'utilisation des transports. Les médecins utilisent l'expression « Syndrome de recherche des toilettes » quand le patient recherche dès l'arrivée dans un lieu inconnu la localisation des toilettes les plus proches par peur de ne pas arriver à temps en cas de gaz ou selles urgentes. Ceci peut entraîner une limitation de la vie sociale.

Droits - assurances

Actuellement il n'existe pas de surcoût pour les mutuelles pour la prise en charge de syndrome de l'intestin irritable à moins qu'une autre maladie soit présente comme par exemple une dépression.

Sortir de l'isolement

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 Parution : samedi 16 avril 2011 • Mise à jour : mercredi 05 juillet 2017