APSSII News #10

Le Syndrome de l’Intestin Irritable, parlons-en !

Les témoignages de notre maladie sont essentiels à l’information auprès du grand public et des professionnel(le)s de santé.
Partager son quotidien et ses souffrances permet également aux patients de libérer leur parole, de lever les tabous et de montrer aux autres qu’ils/elles ne sont pas seul(e)s. Plusieurs groupes de paroles ont ainsi lieu régulièrement, abordant tant les incidences du SII sur la vie professionnelle, la vie sentimentale et la libido que sur le parcours de soin.

Dans la presse numérique

Ce mois-ci, le média d’information en ligne Médisite a publié le témoignage du parcours scolaire et professionnel d’un adhérent : “J’ai demandé une RQTH*, je le conseille à tous ceux qui ont un SII”.

« J’ai fait toute la période du lycée avec le souci des douleurs abdominales terribles, des vomissements, des nausées, des épisodes de diarrhée ou de constipation… ».

« Il a fallu 6 ans quand même pour que j’obtienne un diagnostic ».

« J’ai finalement réussi à trouver du soutien auprès de la “mission handicap” qui est chargée d’accompagner les étudiants en situation de handicap et j’ai pu bénéficier d’aménagements ».

* RQTH : Reconnaissance de la Qualité de Travailleur(se) Handicapé(e)

Sur les ondes

Lors de l’émission « Bonjour Docteur » des radios locales France Bleu, le témoignage du quotidien d’une souffrante est venu compléter l’intervention du Pr Pauline Jouët, membre du Comité Scientifique de notre association.

« Les personnes qui souffrent du SII peuvent passer beaucoup de temps à chercher le bon diagnostic. En attendant, elles auront forcément rencontré quelqu’un qui leur aura dit que « tout ça, c’est dans leur tête », alors qu’elles savent bien que « c’est dans leur corps ».

Après ce constat, les interventions se sont portées sur :

• Les examens réalisables : Attention, tous les examens ne sont pas utiles ! 👉 En savoir plus

• La gestion de l’alimentation : Suivre un régime pauvre en FODMAPs nécessite « d’être encadré(e) par un(e) diététicien(ne) » 👉 En savoir plus

• Les traitements complémentaires prouvés scientifiquement : l’activité physique, l’hypnose (« apprendre à en faire ! »), etc. 👉 En savoir plus

• L’impact important du SII sur la qualité de vie : Des jeunes peuvent ne pas réussir à continuer leurs études à cause du SII. Des patients sont en arrêt de travail à cause du SII. 1/4 des patients ont des symptômes « sévères » et doivent adapter leur vie à leurs symptômes 👉 En savoir plus

👉 Lire ou écouter l’émission « Bonjour Docteur »

L’APSSII remercie chaleureusement les 2 adhérent(e)s qui ont témoigné dans les médias, ainsi que la Pr Pauline Jouët pour le partage de son expertise sur le SII.

Cette étude compare l’efficacité de deux régimes restrictifs (un régime pauvre en FODMAPs et un régime pauvre en carbohydrates, c’est-à-dire en glucides ) aux traitements médicamenteux dans la prise en charge du SII.

Après 4 semaines de traitement, 3/4 des patients ayant opté pour un régime alimentaire spécifique ont ressenti une amélioration, par rapport à la prise de médicaments

Le résultat de cette étude a le potentiel de placer la prise en charge diététique en première ligne dans le syndrome de l’intestin irritable. A noter que l’amélioration de la sévérité des symptômes et de la qualité de vie se maintient de manière prolongée.

Il faut cependant avoir en tête les limitations d’un régime restrictif. Les potentiels carences nutritionnelles, les altérations du microbiote, le développement de troubles du comportement alimentaire, ainsi que les effets négatifs psychosociaux accompagnent le plus souvent ce mode de prise en charge. La prise en charge par régime restrictif doit être proposé chez des patients ayant un lien entre l’alimentation et les symptômes gastro-intestinaux et doit systématiquement être encadrée par une diététicienne.

Le régime pauvre en FODMAPs, c’est quoi ?

Les FODMAPs sont des aliments fermentescibles peu absorbés par l’intestin grêle (lactose, glucose, fructanes par exemple). Les étapes de ce régime sont multiples et peuvent être complexes. C’est pourquoi nous vous conseillons de le suivre avec l’aide d’un(e) professionnel(le) de santé.

👉 En savoir plus les FODMAPs et le régime pauvre en FODMAPs

Sources : Dr Chloé Melchior, Gastro-entérologue et hépatologue, CHU de Rouen, Sanna Nybacka, Hans Törnblom, Axel Josefsson, Johann P Hreinsson, Lena Böhn, Åsa Frändemark, Cecilia Weznaver, Stine Störsrud, Magnus Simrén. A low FODMAP diet plus traditional dietary advice versus a low-carbohydrate diet versus pharmacological treatment in irritable bowel syndrome (CARBIS): a single-centre, single-blind, randomised controlled trial. Lancet Gastroenterol Hepatol. 2024 Jun;9(6):507-520. doi: 10.1016/S2468-1253(24)00045-1. Epub 2024 Apr 18.

En cette période estivale, profitons des fruits et des légumes du soleil pour faire le plein de vitamines et colorer nos plats. Pour vous accompagner, voici une recette végétarienne de quiche sans pâte.

Ingrédients :

1. Après avoir préchauffé votre four à 200°C, râpez ou émiettez le fromage et réservez-le.
2. Battez les œufs en omelette. Versez la farine et la fécule de maïs. Mélangez bien. Ajoutez le lait. Assaisonnez de sel et poivre.
3. Disposez les légumes dans des moules préalablement beurrés ou huilés . Versez la préparation par-dessus. Saupoudrez des fromages râpés et émiettés.
4. Enfournez pendant 35-40 min. A déguster chaud ou froid, accompagnée d’une salade verte.

Recette proposée par Julie Delorme, Diététicienne-Psychonutritionniste

A l’occasion des Jeux Olympiques et Paralympiques 2024, nos partenaires sont engagés auprès des sportifs de haut niveau afin de sensibiliser le grand public sur la nécessité de se mettre en mouvement et de pratiquer une activité physique régulière, en adoptant de nouvelles habitudes au quotidien.

Au même titre qu’une alimentation équilibrée, intégrer l’activité physique à un mode de vie constitue un investissement précieux pour sa santé physique, mentale et sociale.

Dans cette dynamique, vous pouvez suivre jusqu’en septembre la campagne « Bien bouger à tout niveau » du laboratoire PiLeJe.

👉  En savoir plus sur la campagne « Bien bouger à tout niveau »

Le 25 juin dernier, les référent(e)s de l’APSSII ont organisé une formation  « Comment parler du SII & de l’association » auprès des bénévoles.

Cette belle et riche rencontre en visio a permis d’élaborer un document support afin de promouvoir l’association, nos soutiens et nos actions en région et au niveau national.

Envie d’aider les souffrants ? De faire avancer la cause du SII ? Plusieurs missions au sein de l’APSSII sont ouvertes au bénévolat.

👉  Consultez nos offres de bénévolat

Dès sa création, l’APSSII a constitué un Comité Scientifique qui s’implique dans l’information et la recherche du SII. Présidé par le Pr Jean-Marc Sabaté, ce comité est composé de médecins, chercheur(se)s, et praticien(ne)s spécialisé(e)s ou sensibilisé(e)s au SII.

La prise en charge du SII étant pluridisciplinaire, la composition de notre Comité Scientifique s’est diversifiée pour intégrer plus de composantes de notre maladie (nutrition, pratiques psycho-corporelles).

Ses 5 nouveaux membres sont :

• Pr Bruno BONAZ, Hépato-Gastro-Entérologue (HGE), CHU Grenoble Alpes (38)
• Dr Corinne BOUTELOUP, HGE nutritionniste, CHU Clermont-Ferrand (63)
• Dr Nicolas CENAC, Directeur de recherche, Inserm Toulouse (31)
• Dr Catherine DUFLOS, Dr en biologie et praticienne en résolution émotionnelle, HCL Edouard Herriot et activité libérale à Lyon (69)
• Dr Julien SCANZI, HGE, CHU Clermont-Ferrand et CH Thiers (63)

Ces membres rejoignent le comité déjà établi en la présence de :

• son président, Pr Jean-Marc SABATE, HGE, AP-HP Avicenne (93)
• Dr Franck IGLICKI, HGE, AP-HP Beaujon et activité libérale, Clichy (92)
• Pr Pauline JOUËT, HGE, AP-HP Avicenne (93)
• Dr Gilles MACAIGNE, HGE, activité libérale à Montfermeil (93)  
• Dr Chloé MELCHIOR, HGE, CHU Rouen (76)
• Pr François MION, HGE, HCL Edouard Herriot (69)
• Pr Frank ZERBIB, HGE, CHU Bordeaux (33)

Parmi ses missions, le Comité Scientifique a déjà mené plusieurs travaux de recherche : Enquêtes en ligne SII  et Études cliniques SII

AP-HP : Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, CH : Centre Hospitalier, CHU : Centre Hospitalier Universitaire, HCL : Hospices Civils de Lyon, HGE : Hépato-Gastro-Entérologue

Nous sommes là pour vous écouter.
Consulter les dates et horaires d’ouverture de cette ligne d’écoute.
Cette ligne téléphonique est ouverte à toutes et tous. Parlez-en autour de vous !