La parole des souffrants

Pour la 1ère fois de ma vie, j’ai rempli le formulaire dédié aux handicaps.

Pour la 1ère fois, les spécificités invisibles de mon organisme sont reconnues.

J’en ai pleuré.

En novembre 2022, je candidate au Schumacher College.

Au-delà de mon blocage avec l’anglais (je vous avais parlé de ma stratégie mise en place pour le dépasser) , il y a autre chose qui est bien plus effrayant pour moi :

→ que mon organisme hypersensible doté d’une variante anatomique au niveau du système digestif et d’un trouble chronique nommé familièrement SII {engendrant une fatigue chronique et une floppée de symptômes quotidiens} …

… ne tienne pas le coup face aux changements : alimentation, sommeil, agenda imposé avec cours tous les jours, hébergements collectifs, etc.

Et là, je découvre que leur politique d’inclusion intègre les « long-term health conditions » [les Affections de Longue Durée (ALD)] dans leur approche – chose que je n’ai jamais vécue en France.

A 35 ans, c’est donc la 1ère fois de ma vie que l’on reconnait ce qui est spécifique à mon corps et impacte mon quotidien, dans le but de trouver des adaptations qui rendront possible cette expérience.

• Après une enfance et une adolescence où cela a été nié,

• Après la solitude de 15 années d’errance médicale sans solution proposée,

• Après tant de situations embarrassantes sans la moindre compassion reçue,

Je peux vous assurer d’une chose :

→ écouter et entendre les spécificités/différences d’une personne est probablement le plus beau cadeau que vous pouvez lui faire.

Pour célébrer cela, j’ai décidé pour la 1ère fois d’en parler ici.

Et de rejoindre l’APSSII (Association des Patients Souffrant du Syndrome de l’Intestin Irritable) qui œuvre à la sensibilisation, à la recherche et à la reconnaissance de l’impact du SII sur la vie quotidienne.

* Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé

Chloé, souffrante de SII-Mixte (alternance de diarrhée et constipation), explique son parcours et ses traitements : 

« Je voudrais apporter mon témoignage et les quelques traitements qui ont une action bénéfique dans mon cas, dans l’espoir que cela puisse être utile pour certains d’entre vous avec un cas de SII similaire.

J’ai 30 ans, je souffre de colopathie depuis à peu près 5 ans, déclarée médicalement par tous les examens communs à cette maladie. Je n’ai pas subi d’incompréhension du corps médical, sûrement parce que la maladie est plus connue de nos jours. 

Elle est survenue après un an de vie en Inde (niveau hygiénique alimentaire très réduit dans ce pays, nombreuses intoxications alimentaires et prises d’antibiotiques associées) et/ou a débuté après une agression sexuelle. Ou bien ai-je toujours été trop concernée par mon poids ? En tout cas, la maladie est bien là et je n’ai plus de soucis de ce côté là…

Mes « crises » (= ballonnement, spasmes, douleur, inconfort abdominal) ne sont pas liées au stress, j’ai parfois des crises en pleines vacances et non en plein stress professionnel. Elles sont plutôt liées à un repas un tout petit peu trop copieux, trop d’aliments non FODMAPs, ou en période de règles (région abdominale plus gonflée ?). Je ne digère tout simplement pas ou très difficilement, je suis très très fatiguée.

J’ai une colopathie de type diarrhée/constipation alternée, avec des crises notamment juste après la défécation. Si j’avais des rémissions de 2/3 semaines les premières années, cela n’est plus le cas et je souffre en moyenne 5 jours par semaine, lorsque je ne fais pas assez attention à mon alimentation et que je ne suis pas le traitement ci-dessous. 

Parmi les centaines de régimes et traitements testés, dans mon cas de figure, voici donc ce qui m’aide.

L’utilisation d’un antispasmodique calme assez bien la douleur mais n’enlève pas l’inconfort, le ballonnement, la fatigue et le manque total d’énergie associé aux crises. Je le prends donc les jours de crises sans attendre la suivante.

Ce qui marche le mieux, dans mon cas, est le saut d’un repas lorsque les crises commencent, et les effets bénéfiques de ce jeûne durent 2-3 jours. 

J’ai bien plus d’énergie le lendemain que je n’en aurais eu, même si les docteurs n’aiment pas cette idée (j’ai un poids normal) : en effet, cela pourrait présenter un risque de carence mais je préfère largement un jeûne à la douleur, et j’ai bien plus d’énergie au final. 

Le fait de faire des repas très légers lors des crises marche aussi, notamment le midi. Un repas copieux est un véritable désastre pour les 2-3 jours suivants. J’en conviens, il est très dur de ne pas manger mais c’est un effort très « récompensant ».

Lors d’une crise, je prends de l’argile lors de passages diarrhéiques, qui a pour action, me semble-t-il, de calmer les irritations des intestins en créant un cataplasme sur les villosités anormalement irritées. 

Je prends des gelées ou anti-constipants lors de constipation et avant voyage (risque accru de constipation). 

Puis, je prends du charbon actif pendant ces périodes de crise pour éviter les ballonnements.

L’argile est le médicament qui marche le mieux, mais j’ai lu que l’argile contient un peu de plomb et je ne sais pas le risque à long terme. En tout cas, je n’ai pas eu de problème en en consommant régulièrement les 8 derniers mois. 

J’ai essayé récemment un médicament utilisé pour la maladie de Crohn, sans succès.

J’essaie plutôt de suivre le régime pauvre en FODMAPs. Lors des crises, je le suis mieux. Mais ça ne soigne pas non plus. Ou si la tentation est trop grande, je mange un abricot ou une cerise ; les fruits en-dehors des repas. 

J’essaie d’éviter le gluten autant que possible, mais je ne l’ai pas complètement éliminé, trop contraignant et je n’ai pas de maladie cœliaque. 

Je ne digère définitivement pas le lactose. La crème fraiche est le pire des ingrédients. Je mange à petite dose du fromage à pâte dure. Je fais un détour pour éviter les vitrines des pâtisseries… J’ai été très heureuse de découvrir le lait sans lactose et pouvoir remanger clafoutis et brioches maison ! Produits notamment peu chers en Espagne. 

Je n’hésite plus à aller aux toilettes dès que le moindre besoin se ressent ou pour enlever les gaz ; dans le cas contraire, douleurs accentuées assurées les prochains jours. Quitte à y aller 15 fois dans un bus à la vue de tous, et alors, même s’ils soupçonnent une forte diarrhée, quelle importance ?!

J’ai bien expliqué ma maladie à mon entourage, mon copain, ma famille, mes amis de manière à excuser mes allées et venues incessantes aux toilettes, mes repas différents, les gaz, qu’ils ne se gênent pas non plus… et on blague beaucoup sur le sujet… une grande étape et un grand soulagement. J’ai encore un peu de mal à blaguer avec les pets involontaires en soirée, mais ça viendra ! …

Je ne recommencerai jamais un régime végétarien. Je n’ai jamais vécu un tel manque d’énergie qu’après celui-ci, incapable de travailler pendant 3 jours.

J’ai testé les probiotiques à forte dose (14 souches différentes), pré-biotiques, etc., sans aucune amélioration. Peut-être n’ai-je pas pris les bons, je vais retenter.

Le café m’irrite davantage et j’ai des doutes sur le thé à cause des tanins, excepté le thé rouge (sans tanin). Je me rabats sur les tisanes, surtout à l’anis. 

Le sport pourrait aider la motricité dans le tube digestif, à condition d’avoir la force de commencer ; mais je me suis aussi retrouvée complétement à plat lors de randonnées à cause de ce problème.

Encore une fois, il s’agit d’une expérience personnelle peut-être pas valable pour tous. Je pense que je vais essayer l’hypnose bientôt. N’hésitez-pas à me faire part de vos conseils et remarques, avec plaisir ! »

Valérie, 50 ans, en couple et exerçant un emploi à temps plein livre son témoignage : 

« A l’âge de 5 ans, on m’a diagnostiqué allergique au gluten (une petite cousine en est décédée à 18 mois). Après un an de régime sans gluten et visites chez des médecins pour diverses analyses, je suis déclarée intolérante au gluten. 

Constipée chronique depuis ma petite enfance, en 2013, après de nombreuses crises inflammatoires, on me trouve des diverticules sur le côlon que je dois opérer en 2014 (sigmoïdite). 

A partir d’octobre 2016 , je commence à souffrir de crises de douleurs aigües quasiment tous les jours pendant 5 mois. Après visites chez ma généraliste et la gastroentérologue (qui ne prennent pas vraiment le sujet au sérieux au début !), j’apprends qu’il doit s’agir du syndrome de l’intestin irritable. 

On me conseille cependant de consulter une diététicienne et une hypnothérapeute. Effectivement, cela m’a apporté un peu de soulagement (un peu moins de crises – environ 12 crises par mois). Parfois, je n’ai plus de crises durant des semaines et ça revient de plus belle sur plusieurs mois. 

Jusqu’à une nouvelle opération, des hémorroïdes cette fois. En relation directe avec la constipation. Suivie depuis 3 ans par une proctologue, après une thrombose en décembre 2018, on a décidé d’un commun accord de m’en débarrasser. Serait-ce dû à un déplacement de la douleur excessive du côlon vers l’anus, je n’ai plus de crises de SII depuis l’opération. 

Je pense que le message de la douleur transmis du côlon vers le cerveau est rompu. Ce n’est que mon interprétation. Je souhaite dire « bon courage » à tous ceux qui vivent ce syndrome car il peut détruire les personnes qui en souffrent à petit feu (sujet tabou, on se demande si ce n’est pas dans notre tête que tout se passe, on en parle très difficilement à d’autres, c’est difficile aussi pour l’entourage). »

« Je souhaiterais apporter mon témoignage, si cela peut vous être utile, ainsi qu’à d’autres personnes.

Tout a commencé pour moi il y a bientôt 4 ans, une nuit complète de ce que j’avais pris pour une grosse gastro : diarrhées et vomissements, depuis cela n’a jamais cessé …

Il a fallu déjà 6 mois avant que mon médecin traitant ne se décide à me diriger vers un gastroentérologue. 

Par la suite, les examens ont commencé : 4 coloscopies, 6 fibroscopies, vidéo capsule, qui n’ont rien donné… traitement au Loperamide sans aucun effet, les gélules ressortant comme elles avaient été avalées… une scintigraphie octréoscan a alors été programmée, et là, on m’annonce une tumeur endocrine sans métastase, (gastrine et chromogranine très élevées dans le bilan sanguin) donc tep scan au fdg 118 et là rien (j’ai appris par la suite que ce marqueur était inefficace sur ce genre de tumeur). 

Nouveau bilan sanguin et tout est normal donc retour à la case départ. Je suis redirigé par la suite vers un établissement hospitalier parisien (possibilité de gastrinome car reflux gastrique permanent) où l’on me fait à nouveau une scintigraphie octréoscan, et rien…

Les médecins commencent à me dire qu’ils n’ont pas réponse à tout, et qu’il va falloir faire avec, c’est dans la tête quoi !! J’ai même été soupçonné de prendre des laxatifs volontairement (ahurissant). Des poussées de fièvre viennent s’ajouter à tout cela, très grande fatigue et maux de tête intenses.

Pour mon médecin traitant, je cite « je dois changer de thermomètre et me faire livrer un semi-remorque de PQ ».

Honteux d’entendre ce genre de choses… je suis pris pour un névrosé, aucune considération, c’est là que la dépression tombe…

Je ne peux pas travailler (6 à 12 selles par jour en urgence…), plus de vie sociale, les amis n’en parlons pas, la maladie fait fuir tout le monde.

L’année dernière, nous sommes allés au sport d’hiver, les sorties au restaurant étaient une horreur, le repas à peine terminé, c’était la course aux toilettes.

Toute sortie doit être précédée de précautions importantes, comme ne pas manger tout simplement, pas d’autre solution…et cela ne règle pas tout…

C’est là que j’ai découvert l’APSSII en faisant des recherches sur le Net, j’y ai adhéré immédiatement.

Pour terminer, un grand merci à l’association, qui doit impérativement être reconnue d’utilité publique. »

« D’après mes souvenirs, ma constipation était présente dès l’âge de 5 ans. A cet âge-là, j’avais déjà besoin d’aide pour aller aux toilettes. Je me suis toujours connue malade de ce syndrome. J’ai grandi avec.

Pendant toute la période où j’étais chez mes parents, j’ai pu gérer ce problème avec des angoisses et dans une grande solitude. Je devais souvent démonter la cuvette des toilettes pour les déboucher, sinon personne ne pouvait passer après moi.

Vers l’âge de 18 ans, j’ai commencé à voyager seule. Mes angoisses ont augmenté dans le silence. Je devais apprendre à faire avec mes moyens très limités.

Vers les années 80, a commencé ma carrière professionnelle, ça devenait plus dur. Je devais me cacher pour aller aux toilettes, ne pas faire de bruit à l’intérieur, couper mon souffle et surtout sortir en courant des toilettes pour ne pas être vue car personne ne pouvait passer derrière moi. Je rendais les toilettes inutilisables (elles étaient bouchées…) La chasse d’eau ne faisait pas passer les matières. J’avais honte, j’étais très mal. Par moment, je ne trouvais pas mes mots en sortant de cette pièce noire (les toilettes).

En 1986, j’ai eu un début de mariage difficile par rapport à cette maladie dont je n’osais pas parler. Je m’arrangeais pour aller aux toilettes pendant l’absence de mon mari. Je l’envoyais faire des courses ou autre…

Lors des vacances en famille, nous faisions souvent de long trajets en voiture. J’avais des douleurs abdominales, nous faisions des arrêts sans succès, aucune évacuation, et quand ça marchait c’était avec souffrance, sueurs. Je me sentais vidée. Ma constipation a commencé à s’accentuer avec la prise de fer pendant les grossesses et même longtemps après les accouchements.

En 2004, j’ai dû être hospitalisée à plusieurs reprises à cause des douleurs abdominales et musculaires sans savoir pourquoi. J’ai pris de la morphine et des dérivées de celle-ci qui ont aggravé ma constipation.

En 2006, j’avais une constipation sévère avec douleurs, ballonnements, un quotidien difficile avec plusieurs consultations aux urgences. Un soir, j’appelle SOS Médecins, je suis hospitalisée rapidement. Les examens commencent. On me propose une coloscopie. Il m’a fallu boire 8 pichets de préparation avec en plus des lavements pour enfin pouvoir réaliser l’examen après 2 tentatives. Deux polypes ont été retirés.

En 2008, mon transit ne s’est pas amélioré malgré la prise de médicaments, les lavements et la marche à pied, la gymnastique… Mes passages aux toilettes s’espaçaient. J’en suis arrivée à devoir évacuer par des vomissements. Ce sont des souvenirs horribles et toujours dans le silence. Le médecin gastroentérologue m’a dit lors d’une consultation : « on ne peut plus rien faire pour vous ». Nous avons fait le tour, et il m’a orienté vers un établissement hospitalier.

En 2009, mon nouveau médecin gastroentérologue m’a changé le traitement, sans résultat. Il m’a fait faire différents examens : manométrie pour une rééducation, résultat moyen ; IRM – Défécographie, le but de cet examen est de simuler l’envie d’aller aux toilettes pendant l’examen en m’injectant 2 grandes seringues de produit. C’était frustrant, car je n’arrivais pas à évacuer le produit. Prise de médicaments divers, en pot, comprimés, sachet ou sous forme de lavement ou de suppositoire sans effet…

En 2011, le médecin me prescrit une nouvelle coloscopie à faire en hôpital de jour avec une préparation à prendre 48h avant. Le jour J, impossible de réaliser l’examen. On a dû me garder 7 jours à l’hôpital avec une prise journalière de diverses préparations à base de PEG (sonde d’alimentation placée dans l’estomac) et de laxatifs. Malgré ces jours et ces traitements, la coloscopie n’était pas très propre par endroits et donc on m’a prescrit une coloscopie virtuelle (scanner).

En 2012 le médecin m’a prescrit un nouveau médicament qui vient de sortir. Je le prend depuis 1 mois déjà… à suivre …C’est trop tôt pour s’avancer.

En conclusion de ce témoignage :

Avec un peu de recul et toutes les lectures de revues scientifiques et recherches personnelles sur le corps humain que j’ai faites, je peux conclure que cet organe est peut-être le 2^e cerveau et est le centre de gravité du corps humain. 

Ce syndrome est sûrement une maladie chronique et peut aussi s’aggraver par des traumatismes vécus.

Dans mon cas : 

A 3 ans j’ai été enlevée de mon pays natal pour aller dans un autre pays inconnu. Le voyage était pénible, dans des camions militaires. Puis, une fois arrivés nous avons été placés dans de grandes salles, tous mélangés en attendant d’être logés (j’ai encore ces images en mémoire). 

Le décès d’une grand-mère très chère à mes yeux a été également une grande perte dans ma vie. Elle représentait mon seul repère, c’est elle qui m’a tout transmis. Elle vit encore avec moi à travers des souvenirs d’enfance. 

J’ai par ailleurs vécu la maladie grave d’un proche, pendant laquelle je devais prendre des décisions difficiles pour mon avenir. 

J’ai aussi rencontré une petite fille en danger avec des parents mourants et dans une grande pauvreté. Celle-ci vit actuellement chez moi à la maison suite à une procédure d’adoption. 

En 2006, le verdict tombe d’un coup. Mon corps ne veut plus me suivre. Depuis, je suis en invalidité 2^e catégorie pour une fibromyalgie déclarée, SII déclaré, névralgie faciale gauche, algo-dystrophie du genou après une arthroscopie alors qu’il n’y a eu aucun accident physique mais surement moral. »