APSSII News #14

L’APSSII a obtenu l’agrément du Ministère en charge de la Santé 

En tant qu’association agréée, l’APSSII peut désormais représenter les malades au sein du système de santé, à savoir dans les hôpitaux, les cliniques et les instances de santé publique (HAS, Santé Publique France, ARS par exemple).

Cet agrément souligne l’engagement de l’APSSII et sa capacité à défendre les droits des malades et à participer à l’élaboration des politiques de santé notamment.

Ainsi, l’APSSII va rechercher et former des bénévoles à devenir des Représentant(e) des Usagers (RU). Une fois ce dispositif en place, cela signifie concrètement que vous pourrez contacter nos Représentant(e) des Usagers si vous rencontrez des difficultés dans votre parcours de soins au sein d’un hôpital ou d’une clinique. 

👉 A savoir : vous pouvez déjà contacter les RU nommés au sein de l’établissement où vous rencontrez des difficultés. En effet, les RU représentent tous les usagers, et pas uniquement les malades représentés par l’association dont ils sont issus. Les coordonnées des RU figurent dans le livret d’accueil et sont affichées au sein de l’établissement.

👉 Vous êtes RU et vous souhaitez partager votre expérience avec l’association ? N’hésitez pas à nous contacter !

HAS : Haute Autorité de la Santé ; ARS : Agences Régionales de Santé

Une étude confirme qu’une gastro-entérite aiguë peut causer le SII

La plupart des patients atteints du SII ignorent les causes précises de leur maladie. Pourtant, dans environ 10 % des cas, l’origine est identifiable : une infection intestinale. 

Ce type de SII, nommé SII post-infectieux, se développe après une gastro-entérite aiguë, souvent marquée par une diarrhée sévère pouvant nécessiter une hospitalisation. Il se caractérise par un début brutal des troubles digestifs, le plus souvent diarrhéiques, avec une possible augmentation de la perméabilité intestinale.

Une étude récente publiée dans Gut confirme ce lien :

➡️ 14,5 % des personnes ayant souffert d’une gastro-entérite aiguë développent un SII post-infectieux, soit un risque multiplié par 4 par rapport aux personnes non touchées par cette infection

➡️ Les germes en cause peuvent être des parasites, des bactéries (en particulier Campylobacter) ou des virus (celui responsable de la COVID-19 par exemple)

➡️ Ce SII post-infectieux persiste après 5 ans d’évolution dans près de 40 % des cas

👉 Consulter l’article
👉 En savoir plus sur les causes et les mécanismes de la maladie

Sources : Dr Fabien Wuestenberghs, gastroentérologue, Hôpital Avicenne (AP-HP). Porcari S, Ingrosso MR, Maida M, et al. Prevalence of irritable bowel syndrome and functional dyspepsia after acute gastroenteritis: systematic review and meta-analysis. Gut 2024;73:1431-40. DOI:10.1136/gutjnl-2023-331835 et 10.1136/gutjnl-2023-331835corr1

« Mais pourquoi on n’aurait pas le droit de dire qu’on a la diarrhée ? »

Le reportage « Les caprices de notre intestin », diffusé sur Arte, présente les témoignages de souffrantes du SII et leurs solutions adoptées pour vivre avec les symptômes de la maladie. Morceaux choisis.

➡️ Lea partage ses difficultés à gérer les repas. Cela fait bien longtemps que manger n’est plus un plaisir pour elle :
« J’avais peur de manger parce que je savais que ce serait pire. Pendant un moment, les seules choses qui passaient étaient le riz, le poulet bouilli à l’eau et les carottes. »

➡️ Cari souffre de diarrhées et de crampes abdominales. Sa vie est rythmée par les crises :
« J’avais arrêté de faire pleins de choses. Il n’y a rien de pire que d’avoir une crise et de devoir chercher des toilettes désespérément.«

➡️ En partageant son quotidien, Cari parvient désormais à en parler publiquement et sans détour :
« Quand je ne suis pas dans un bon jour, j’en parle. Avant, je mentais. Je disais que j’avais mal à la tête. Mais pourquoi on n’aurait pas le droit de dire qu’on a la diarrhée ? Maintenant, je suis passée au-dessus de cela, et je n’ai plus honte. »

👉 Regarder le replay ou lire le résumé de ce reportage

L’APSSII sensibilise le Service de Santé de l’Université de Nantes

Le SII a eu un impact sur la scolarité des 2/3 des souffrants interrogés d’après une étude menée par l’APSSII. La maladie a entrainé des retards et absences fréquentes, des redoublements ou réorientations dans près de 20% des cas. La restauration, l’accès et l’intimité des toilettes posaient souvent problème. 

C’est pourquoi l’APSSII tient à sensibiliser les Relais Handicap des universités.

En effet, les Relais Handicap des Services de Santé des Etudiants (SSE-SUMPPS) accueillent, orientent et accompagnent les jeunes souffrants dans l’aménagement des cours et le suivi de leur cursus d’études supérieures.

Pour sensibiliser ces Relais, l’association vient d’organiser un webinaire entre des membres du Comité Scientifique de l’APSSII et la mission Relais Handicap de l’Université de Nantes. Cet échange a permis de rappeler les symptômes de cette maladie et leur retentissement sur la vie personnelle, la scolarité, la relation aux autres, le sommeil, l’alimentation, la vie intime, etc.

👉 Pour en savoir plus, vous pouvez consulter :

• le portail Vie de campus, accompagnement du handicap de l’Université de Nantes
• la plateforme « mon Parcours Handicap »
• les résultats de l’étude « Le retentissement du SII sur la vie scolaire et professionnelle »

Suivre un protocole FODMAPs allégé

Le suivi diététique peut s’avérer coûteux et chronophage, en particulier pour les personnes qui suivent le régime pauvre en FODMAPs. Certains souffrants se tournent alors, vers des listes d’aliments trouvées sur Internet, ce qui peut, à terme, être risqué pour leur santé.

Le protocole « FODMAP allégé »®* élaboré par l’Université de Monash est une méthode simplifiée, grâce à :

➡️ une courte liste d’aliments à éviter*, incluant des additifs alimentaires nocifs pour le mucus intestinal

➡️ un protocole de réintégration simplifié (2 jours par semaine au lieu de 3), avec un suivi à l’aide d’un journal de bord alimentaire et des symptômes

➡️ une phase de réparation de la paroi intestinale, essentielle mais négligée dans les régimes FODMAP classiques, avec une dernière étape de rééquilibrage du microbiote intestinal pour favoriser un rétablissement durable.

Foodmapers propose de vous accompagner dans ce protocole avec un ebook adapté aux habitudes culinaires françaises.

* Ce protocole est issu des formations de la Monash University (l’université australienne des chercheurs qui ont découvert les FODMAP) et de celle du Gastroenterology Institute de Michigan aux Etats-Unis. La courte liste d’aliments est basée sur des recherches de Benoît Chassaing, chercheur à l’Inserm. Source : Foodmapers

La prochaine Journée Annuelle du SII aura lieu le 7 novembre 2025

L’APSSII organise la 10e édition de la Journée Annuelle dédiée au SII le 7 novembre 2025 à Paris. Le thème de cette année est :

La prise en charge de la Douleur dans le Syndrome de l’Intestin Irritable

Réservé aux adhérents, cet événement unique sur l’intestin irritable permet de bénéficier de :

➡️ l’intervention de professionnel(le)s de santé pour une information de haute valeur ajoutée sur le diagnostic, le traitement ainsi que sur les travaux de recherche menés sur le SII

➡️ le témoignage de souffrant(e)s, ou de proches partageant le quotidien des malades

➡️ des sessions d’échanges entre médecins et souffrant(e)s

➡️ des instants de partage avec les autres adhérent(e)s

👉 Les adhérents seront informé(e)s par email dès que les inscriptions seront ouvertes et que le programme sera disponible.

Modalités pratiques :

• La participation à cet événement et le repas sur place sont compris dans la cotisation d’adhésion
• Tout adhérent(e) pourra venir accompagné(e) d’un(e) proche, sous réserve d’une inscription préalable
• L’événement aura lieu à la Maison des Associations, 10 Rue des Terres au Curé, 75013 Paris.