L’APSSII mène régulièrement des enquêtes en ligne sur le Syndrome de Intestin Irritable dans le but de collecter des données sur l’état de la maladie en France.
Ces enquêtes sont menées auprès de nos adhérents afin de faire connaître le SII et son retentissement au quotidien auprès des chercheurs, médecins et autorités. Leurs résultats peuvent être publiés dans des revues scientifiques internationales.
L’association informe ses adhérents des enquêtes en cours :
L’impact du confinement sur les souffrants du SII
Objectifs
Evaluer le retentissement psychologique du confinement (de mars à mai 2020), en population générale et pour les souffrants du SII, dans le contexte de la crise sanitaire provoquée par la COVID-19.
Résultats
304 personnes, dont 232 souffrants du SII, ont participé à cette enquête. Si l’anxiété et la dépression sévère étaient présentes dans les 2 groupes (participants avec ou sans SII), les personnes souffrant du SII ont subi une détérioration de la qualité de vie bien supérieure.
| Participants avec SII | Participants sans SII | |
| Anxiété | 52,6% | 16,4% |
| Dépression sévère | 37,9% | 12% |
En effet, le stress lié à la peur de la COVID-19, au confinement et aux craintes financières étaient du même niveau dans les 2 groupes. Les conséquences psychologiques étaient toutefois plus importantes chez les participants avec SII que chez ceux sans SII avec notamment :
- plus d’anxiété significative
- plus de dépression sévère
- une détérioration de la qualité de vie plus importante
Le retentissement du SII sur la vie scolaire et professionnelle
Objectifs
- Évaluer l’impact de la maladie lors de la scolarité et au travail
- Obtenir des retours d’expérience quand la maladie était abordée avec l’environnement scolaire (élèves, professeurs ou membres de l’administration) ou professionnel (collègues, médecin du travail ou hiérarchie)
Résultats
Impact du SII sur la scolarité, les études supérieures et l’avenir professionnel
Chez les adultes avec SII, la présence de la maladie pendant la période de scolarité ou les études n’est pas rare. Elle devient très fréquente pendant les études supérieures.
Le SII a un impact chez 2/3 d’entre eux, les amenant à consulter. La maladie entraine également des retards et absences fréquentes, des redoublements ou réorientations dans près de 20% des cas.
La restauration, l’accès et l’intimité des toilettes posent souvent problème. Les troubles du transit sont les symptômes les plus gênants devant les douleurs abdominales.
Le SII est rarement abordé dans l’enceinte de l’école. Lorsque le patient parle de la maladie, les autres élèves, les infirmières scolaires et la direction des établissements adoptent une attitude empathique / bienveillante. C’est moins le cas avec les professeurs et médecins scolaires.
Impact du SII au travail
Le SII est souvent présent pendant la période d’activité professionnelle. Selon sa sévérité, il peut impacter fortement le travail, source d’arrêts de travail, de perte de productivité, parfois d’incapacité au travail et même de réorientation alors avec perte de salaire importante.
Seulement 1 patient sur 2 aborde la maladie au travail, le plus souvent par nécessité que par choix. Le souffrant rencontre le plus souvent une attitude empathique et bienveillante des interlocuteurs.
Ces résultats ont été présentés en juillet 2020 lors du congrès national des gastroentérologues, à savoir les Journées Francophones d’Hépato-Gastroentérologie et Oncologie Digestive (JFHOD) rassemblant environ 5 000 participants.
Les liens entre l’alimentation et le SII
Objectifs
- Identifier les liens entre les symptômes du SII et l’alimentation
- Etudier l’attitude des patients face aux régimes
Résultats
Cette étude confirme le rôle important de l’alimentation dans le déclenchement et l’aggravation des symptômes digestifs, ainsi que la difficulté pour les patients à faire des régimes, pour lesquels ils préfèrent être assistés par un diététicien.
Le repas génère fréquemment des symptômes digestifs, sans différence selon le type de transit (diarrhée ou constipation). Par contre, les personnes atteintes de formes sévères ont plus de symptômes suite à la prise d’un repas : douleurs abdominales, flatulences et ballonnements.
Ces résultats ont été présentés en mars 2019 lors du congrès national des gastroentérologues, à savoir les Journées Francophones d’Hépato-Gastroentérologie et Oncologie Digestive (JFHOD) rassemblant environ 5 000 participants.
L’impact du SII sur la vie intime
Objectifs
Des études réalisées aux Etats-Unis ont montré que la maladie pouvait altérer la sexualité chez 2/3 des patients et avoir parfois un retentissement sur le conjoint.
Le but de cette enquête était de déterminer, dans une cohorte française de patients :
- la prévalence d’une éventuelle dysfonction sexuelle et ses liens avec les caractéristiques du SII
- l’impact du SII sur la qualité de vie du conjoint
Résultats
Dans cette enquête, réalisée chez des patients avec SII dont la plupart sont sévères, il existait :
- une dysfonction sexuelle chez 2/3 des femmes
- une dysfonction sexuelle et érectile sévère à moyenne sévère chez plus d’un homme sur 2
Cette étude confirme aussi que, dans un cas sur deux, le SII impacte la qualité de vie des conjoints.
Ces résultats ont été présentés en mars 2018 lors du congrès national des gastroentérologues, à savoir les Journées Francophones d’Hépato-Gastroentérologie et Oncologie Digestive (JFHOD) rassemblant environ 5 000 participants.
Les attentes des adhérents par rapport au SII et au système de soins
Objectifs
- Identifier les types de SII des adhérents (avec diarrhée, constipation ou un mixte des deux)
- Déterminer leurs relations avec les professionnels de santé (prise en charge passée et actuelle)
- Évaluer le retentissement de la maladie sur la qualité de vie
- Définir les attentes des patients en matière de prise en charge de la pathologie, et, du rôle de l’association
Résultats
L’altération de la qualité de vie était corrélée à la gravité de la maladie et au score d’anxiété-dépression, mais pas au type de SII.
Les attentes pour le SII étaient :
- une meilleure santé
- une meilleure information sur les causes et les traitements (94%)
- une meilleure considération de la maladie (86%)
Une meilleure information, moins d’isolement, la considération de la maladie et une diminution des frais médicaux étaient les principales attentes pour rejoindre une organisation de patients.
Les points à retenir sont :
- Les patients ont une qualité de vie réduite et une relation difficile avec les professionnels de santé
- Un écart important a été observé entre les attentes et les expériences avec les professionnels de la santé
- Les professionnels de la santé devraient accorder plus d’empathie et d’attention aux demandes des patients, afin d’améliorer les soins aux patients
Les résultats de cette étude ont été publiés dans la revue scientifique Clinics and Research in Hepatology and Gastroenterology (mars 2020).
Source : Professeur JM Sabaté, Gastroentérologue, Co-président du Comité Scientifique de l’APSSII