Les enquêtes en ligne

Accueil » L’APSSII s’engage à faire progresser la recherche. » Les enquêtes en ligne

Les objectifs des enquêtes en ligne menées par l’APSSII

Les résultats de ces enquêtes peuvent être publiés dans des revues scientifiques internationales.
Ces enquêtes aident ainsi à faire connaître et considérer le SII comme une maladie authentique. Ces publications permettent aux chercheurs et médecins de mieux comprendre le retentissement de la maladie sur la qualité de vie des patients.

En effet, il ne peut y avoir de progrès thérapeutiques reconnus, sans des études scientifiques de qualité. 

Pour une meilleure prise en compte du poids de la maladie, il est important que le plus grand nombre de patients participent à ces enquêtes !

En pratique…

Le traitement de vos réponses à ces enquêtes est anonyme. 

L’impact du confinement sur les souffrants du SII (2020)

Objectifs
Evaluer le retentissement psychologique du confinement (de mars à mai 2020), en population générale et pour les souffrants du SII, dans le contexte de la crise sanitaire provoquée par la COVID-19

Résultats 
Un confinement aux conséquences psychologiques notables
304 personnes, dont 232 souffrants du SII, ont participé à cette enquête.
Si l’anxiété et la dépression sévère étaient présentes dans les 2 groupes, les personnes souffrant du SII ont subi une détérioration de la qualité de vie bien supérieure, comme le montre le tableau ci-dessous. 

	Participants avec SII	Participants sans SII
Anxiété	52,6%	16,4%
Dépression sévère	37,9%	12%

Le risque de développer un stress post-traumatique ultérieurement semble important, selon les experts scientifiques de l’étude. « Le stress lié à la peur de la COVID-19, au confinement et aux craintes financières étaient du même niveau dans les 2 groupes. 

Cependant, les conséquences psychologiques étaient plus importantes chez les participants avec SII que chez ceux sans SII avec notamment :

• plus d’anxiété significative (HAD-A > 10, 52,6% des participants avec SII vs 16,4%; p <0,001)
• plus de dépression sévère (HAD globale > 19, 37,9% des participants avec SII vs 12%; p <0,001) 
• une détérioration de la qualité de vie plus importante » 

Professeur JM Sabaté, Gastroentérologue, Co-président du Comité Scientifique de l’APSSII
L’échelle HAD (Hospital Anxiety and Depression) est un instrument qui permet de dépister les troubles anxieux et dépressifs

Le retentissement du SII sur la vie scolaire et professionnelle (2019)

• Objectifs

• Évaluer l’impact de la maladie lors de la scolarité et au travail
• Obtenir des retours d’expérience quand la maladie était abordée avec l’environnement scolaire (élèves, professeurs ou membres de l’administration) ou professionnel (collègues, médecin du travail ou hiérarchie)

• Méthodologie 

Questionnaire portant sur :

• l’impact de la maladie au travail (absentéisme, présentéisme) 
• les retours d’expérience, lorsque le problème du SII était abordé 

(E) = Empathie bienveillance

(R) = Regret d’en avoir parlé

Échantillon de la partie « Impact du SII au travail » :

• 365 participants avec SII (280 adhérents soit 76,7%) ont été inclus (femmes = 78,9%). Le SII était :
  • présent chez 315 patients (88%) pendant leur activité professionnelle
  • absent chez 7,7% pendant leur activité professionnelle
• 3,6% n’avaient jamais eu d’activité professionnelle

Échantillon de la partie « Impact du SII sur la vie scolaire » :

• Nombre : 156 patients sur les 365 (42%) personnes participant à l’enquête
• Profil : 81,4% de femmes (127) d’âge moyen au moment de l’enquête de 35,5 ± 13 ans
• Le SII était présent pendant :
  • la scolarité (primaire 23%, collège 48%, lycée 78%)
  • les études supérieures (86%) 
• Formes de SII : SII-Diarrhée 37%, SII-Constipation 22%, SII-Mixte 40%
• Consultations de médecins :
  • pédiatres pour 7%
  • généralistes pour 75%
  • gastroentérologues pour 63%

---

Résumé des résultats 

Ces résultats ont été présentés lors des Journées Francophones d’Hépato-Gastroentérologie et Oncologie Digestive (JFHOD) en juillet 2020

Partie « Impact du SII au travail »

Le SII avait eu un impact chez 273 patients (85%), entrainant une réorientation professionnelle pour 36/273 (13%) avec une perte de salaire chez 64% (en moyenne de 48%).

Les symptômes ayant le plus d’impact étaient :

• les troubles du transit pour 47%
• les douleurs abdominales pour 34%
• les ballonnements pour 15 %
• les borborygmes pour 3%

Le problème du SII était abordé au travail chez 172 patients (55%) (par choix 17%, par nécessité 37%) avec :

• les collègues (91%, E/R 90/10%)
• la hiérarchie (66% ; E/R : 83/17%)
• le médecin du travail (51% ; E/R 81/19)

Une incapacité au travail était présente chez 12% des patients (33/273), générant des démarches pour 40% avec 6 MDPH et 6 RQTH acceptées.
Concernant la perte de productivité dans les 3 derniers mois pour les personnes avec emploi, une gêne au travail était ressentie par 69%, 21,6% (68/315) avaient eu un arrêt de travail de durée médiane 5,5 jours [3 ;14,5], remplacés par un collègue dans 16% des cas. 

Synthèse 
Le SII est souvent présent pendant la période d’activité professionnelle. Selon sa sévérité, il peut impacter fortement le travail, source d’arrêts de travail, de perte de productivité, parfois d’incapacité au travail et même de réorientation alors avec perte de salaire importante. 
Le problème de la maladie, qui n’est abordé au travail que par 1 patient sur 2, plus souvent par nécessité que par choix, rencontre cependant le plus souvent une attitude empathique et bienveillante des interlocuteurs.

MDPH : Maison Départementale pour les Personnes Handicapées
RQTH : Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé

Partie « Impact du SII sur la scolarité, les études supérieures et l’avenir professionnel »

La restauration dans l’établissement posait problème pour 39% des patients.
Les toilettes étaient accessibles pendant les cours pour 60%, posaient un problème de propreté pour 25% et d’intimité pour 50%. 

Le SII a eu un impact chez 97/156 (62%) de ces patients avec :

• des retards en cours chez 59% (> 1 fois par semaine pour 15,5%)
• des absences liées à la maladie chez 70% (durée médiane la dernière année de scolarité 15 jours [7 ; 37,5]
• un redoublement lié à la maladie chez 23%
• une réorientation des études chez 19%

Les symptômes ayant le plus d’impact étaient :

• les troubles du transit pour 47%
• les douleurs abdominales pour 30%
• les borborygmes pour 15%
• les ballonnements pour 7%

Le problème du SII n’était abordé à l’école ou pendant les études que par 27% (42/156) des cas (plus souvent par le sujet lui-même 20,5% que par les parents (6.5%).  Il était abordé avec :

• les autres élèves (14%, E/R 75/25%)
• les professeurs (8% ; E/R : 54/46%)
• les infirmières scolaires (13% ; E/R 81/19%)
• le médecin scolaire (9% ; E/R 67/33%)
• la direction de l’établissement (10% ; E/R 75/25%)
• le rectorat (2,6% ; E/R 75/25)

9 sur les 17 demandes d’adaptation demandées (52%) avaient été acceptées (Projet d’Accueil Individualisé 1, autre 9).  Le type de catégorie socio-professionnelle ultérieure et le niveau de revenus étaient impactés négativement par la présence d’un SII pendant les études (p<0,005).

Chez les adultes avec SII, la présence de la maladie pendant la période de scolarité ou les études n’est pas rare.
Plus fréquemment retrouvé à partir du collège et très fréquent dans les études supérieures, le SII a un impact chez 2/3 d’entre eux, les amenant à consulter, mais aussi pouvant entrainer des retards et absences fréquentes, des redoublements ou réorientations dans près de 20% des cas. 

La restauration, l’accès et l’intimité des toilettes posent souvent problème. Les troubles du transit sont les symptômes les plus gênants devant les douleurs abdominales. Bien que rarement abordé dans l’enceinte de l’école, le SII renvoie souvent une attitude empathique / bienveillante avec les autres élèves, les infirmières scolaires et la direction des établissements plus souvent qu’avec les professeurs et médecins scolaires.

Les liens entre l’alimentation et le SII (2017- 2018)

• Objectifs

• Identifier les liens entre les symptômes du SII et l’alimentation
• Etudier l’attitude des patients face aux régimes

• Méthodologie Questionnaire diffusé auprès des adhérents portant sur :

• la maladie, leurs rapports avec l’alimentation et leur attitude face aux régimes
• les symptômes digestifs vécus pendant 1 à 4 jours (douleurs abdominales, ballonnements, flatulences et selles après les repas)

Résumé des résultats 

Cette étude a fait l’objet d’une communication lors des Journées Francophones d’Hépato-Gastroentérologie et Oncologie Digestive (JFHOD) en mars 2019.Echantillon : 84 adhérents ont été inclus dont 69 femmes (82,3%). 

La répartition selon le transit était la suivante :  

• SII-Constipation 37,2% 
• SII-Mixte 32,1%
• SII-Diarrhée 30,8%

73% déclaraient que l’alimentation avait un rôle déclenchant et 93% un rôle aggravant des symptômes.
Suivre un régime était considéré comme difficile pour 87% des participants, avec par ordre de préférence, poursuivre un régime avec :

• une diététicienne (77%)
• un médecin (62%)
• une liste d’aliments trouvé sur internet (60%)
• une application mobile (59%)
• un livre (52%)

Les régimes déjà testés par les participants étaient : 

• pauvre en lactose (60%)
• pauvre en FODMAPs (52%)
• sans gluten (43%)
• riche en fibres (21%)
• basé sur des tests d’allergies (10,5%)
• végétarien (9%)

L’analyse des symptômes a été réalisée sur 590 repas enregistrés pendant 1 à 4 jours par 59 patients (caractéristiques identiques au groupe global) ; 
39% des repas généraient des symptômes (tous symptômes; IC95: 18%-59%), sans différence selon les types de transit (SII-Diarrhée : 34%, SII-Constipation : 36% et SII-Mixte : 50%) 

mais plus souvent pour les formes de sévérité moyenne (45%) et pour les formes sévères (55%) par rapport aux formes avec sévérité minime (15%) (ANOVA, analyse de la variance, p = 0,001). 
Les pourcentages de repas suivis de douleurs abdominales (7%, 17%, 36%), de ballonnements (7%, 29%, 29%) ou de flatulences (4%, 35%, 29%) variaient avec la sévérité de la maladie (minime, moyenne, sévère; ANOVA, p<0,05), mais pas avec le sous-type de transit.

Alors que le pourcentage de repas suivi de selles ne variait ni avec la sévérité (36%, 41%, 33%), ni avec le sous-type de transit (38%, 31% et 41%; respectivement pour SII-D, SII-C et SII-A).

Synthèse 
Cette étude confirme le rôle important de l’alimentation dans le déclenchement et l’aggravation des symptômes digestifs, ainsi que la difficulté pour les patients à faire des régimes, pour lesquels ils préfèrent être assistés par un diététicien. 

Chez les patients, le repas génère fréquemment des symptômes digestifs, sans différence selon le sous-type de transit, mais plus souvent dans les formes sévères, notamment pour les douleurs abdominales, les flatulences et les ballonnements.

L’impact du SII sur la vie intime (2016)

• Contexte
Des études réalisées aux Etats-Unis ont montré que la maladie pouvait altérer la sexualité chez 2/3 des patients et avoir parfois un retentissement sur le conjoint. 
Le but était de déterminer, dans une cohorte française de patients :

• la prévalence d’une éventuelle dysfonction sexuelle et ses liens avec les caractéristiques du SII
• l’impact du SII sur la qualité de vie du conjoint

• Objectifs
Etudier l’impact du SII sur la sexualité des souffrants et sur leurs conjoints 

• Résumé des résultats 
Cette étude a fait l’objet d’une communication lors des Journées Francophones d’Hépato-Gastroentérologie et Oncologie Digestive (JFHOD) en mars 2018.

Dans cette enquête, réalisée chez des patients avec SII dont la plupart sont sévères, il existait :

• une dysfonction sexuelle chez 2/3 des femmes
• une dysfonction sexuelle et érectile sévère à moyenne sévère chez plus d’un homme sur 2

Cette étude confirme aussi que, dans un cas sur deux, la qualité de vie des conjoints est également impactée par le SII. Consulter les résultats sur l’impact sur le conjoint, Professeur Jean-Marc Sabaté, gastroentéologue

Les attentes des adhérents par rapport au SII et au système de soins (2013)

• Objectifs

• Identifier les formes du SII des adhérents
• Déterminer leurs relations avec les professionnels de santé (prise en charge passée et actuelle)
• Évaluer le retentissement de la maladie sur la qualité de vie
• Définir les attentes des patients en matière de prise en charge de la pathologie, et, du rôle de l’association

• Résumé des résultats 

Les résultats de cette étude ont été publiés dans la revue scientifique Clinics and Research in Hepatology and Gastroenterology (mars 2020) :

222/330 (67%) ont répondu aux questionnaires. L’altération de la qualité de vie était corrélée à la gravité de la maladie et au score HAD (score anxiété-dépression), mais pas corrélée au sous-type de la maladie. 

Les attentes pour le SII étaient :

• une meilleure santé
• une meilleure information sur les causes et les traitements (94%)
• une meilleure considération de la maladie (86%)

Un écart important a été observé entre les attentes et les expériences avec les professionnels de la santé. Une meilleure information, moins d’isolement, la considération de la maladie et une diminution des frais médicaux étaient les principales attentes pour rejoindre une organisation de patients.

Points à retenir 

• Les patients ont une qualité de vie réduite et une relation difficile avec les professionnels de santé
• Un écart important a été observé entre les attentes et les expériences avec les professionnels de la santé
• Les professionnels de la santé devraient accorder plus d’empathie et d’attention aux demandes des patients, afin d’améliorer les soins aux patients