L’APSSII met tout en œuvre pour aider ses adhérents à gérer le SII au quotidien. L’association a ainsi constitué un réseau de bénévoles qui multiplient leurs actions pour accompagner les souffrants du SII.
L’accompagnement ouvert à toutes et tous
La ligne d’écoute téléphonique
Vous avez besoin de parler du SII ?
Appelez la ligne d’écoute téléphonique
07 83 25 82 60
L’APSSII a mis en place une ligne d’écoute téléphonique si vous avez des questions sur le SII et pour vous aider dans la gestion de la maladie au quotidien.
Prochaines permanences d’écoute :
- lundi 22 juillet de 15h à 17h
- vendredi 26 juillet de 11h à 13h
- lundi 5 août de 9h à 12h
Cette ligne d’écoute téléphonique ne permet pas d’obtenir des rendez-vous médicaux.
N’hésitez pas à appeler si vous avez besoin d’aide.
Une personne sera là pour vous écouter.
Les permanences d’accueil
Des permanences d’information sont organisées par les bénévoles pour vous et vos proches et sont ouvertes à toutes et tous.
Vous pourrez être écouté(e)s et vous informer sur la pathologie et sur les activités de soutien proposées par l’association.
| Hôpital Ambroise-Paré, Boulogne-Billancourt (92) | Les 1er et 3e lundis de chaque mois, de 9h à 12h |
| CHU de Toulouse (31) à l’hôpital Rangueil et/ou à l’hôpital Purpan | Tous les 2 mois |
| CHU de Bordeaux (33) | Le 1er vendredi du mois (en visio), de 10h à 12h |
| CHU de Nantes (44) | Les jeudis 4 juillet, 3 octobre, 5 décembre, de 9h30 à 12h |
| CHU de Clermont-Ferrand (63) | Le 4ème mardi de chaque mois, de 14h à 16h |
| Thermes de Châtel-Guyon (63) | Ponctuellement (date à venir) |
| CHU de Rouen (76) | Reprise des permanences en septembre |
L’accompagnement réservé aux adhérent(e)s
Les bénévoles de l’APSSII peuvent apporter un soutien individuel aux adhérent(e)s et leur proposer régulièrement des activités pour gérer le SII au quotidien. Ils sont présents dans quasiment toutes les régions de France.
Pour identifier votre bénévole régional(e) et pouvoir échanger avec lui/elle :
Les activités entre souffrant(e)s
Des activités entre adhérent(e)s sont régulièrement organisées. N’hésitez pas à y participer !
Il s’agit de rencontres informelles entre souffrants sans personnel (para)médical.
Ces rencontres sont l’occasion de moments d’échange et de convivialité afin de parler librement de la pathologie, de lever les tabous, se soutenir et de créer des liens d’entraide entre souffrants.
Ces groupes de soutien peuvent être organisés en ligne ou en présentiel dans un café / salon de thé, une Maison des Associations ou encore dans un Centre Hospitalier Universitaire. Des randonnées, des visites culturelles et des pique-niques sont parfois proposés !
Pour participer à ces activités :
Le dossier pour la RQTH
L’APSSII soutient les adhérents en très grande difficulté professionnelle dans leur démarche de Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) pour la constitution de leur dossier.
« Honnêtement, la RQTH n’a pas du tout était un frein, au contraire, cela permet de poser un cadre. Car ma maladie impacte mon travail, certains jours je ne peux pas travailler, à cause des douleurs, mais aussi parce qu’à cause du SII j’ai parfois des périodes de très très grande fatigue. »
Une Référente RQTH au sein de l’association peut vous :
- expliquer les démarches à entreprendre
- mettre à votre disposition les documents explicatifs
- permettre d’échanger avec des patients ayant déjà réalisé cette démarche, via des rencontres dédiées afin de pouvoir bénéficier de leurs témoignages et de leurs retours d’expérience
- fournir des informations & des données chiffrées qui mesurent les impacts de la pathologie, à délivrer aux autorités officielles
- orienter vers des gastroentérologues habilités à évaluer l’impact du SII sur la qualité de vie des malades (mesure de la sévérité et de la récurrence des symptômes notamment)
Si vous avez besoin d’aide dans vos démarches :
L’accompagnement des enfants et des adolescents
L’APSSII a constaté une augmentation des demandes concernant des mineurs atteints du SII ou par le biais de leurs parents.
En effet, la douleur abdominale fonctionnelle affecte 30 % des enfants et est l’affection la plus courante présentée aux pédiatres, selon la Société européenne de gastroentérologie, d’hépatologie et de nutrition pédiatriques (ESPGHAN)
Afin de répondre à ces demandes spécifiques, l’association vient de mettre en place un accompagnement dédié aux enfants et adolescents.
Vous êtes adolescent et vous souffrez du SII ?
Votre enfant / adolescent souffre du SII ?
Vous trouverez de l’aide et une écoute attentive à vos problèmes.
L’aide aux accompagnants des souffrants du SII
Vous aussi, vous pouvez être soutenu !
Si vous avez besoin d’aide :
Les réseaux sociaux
Le groupe Facebook
Rejoignez le groupe privé Facebook de l’APSSII :
« Asso de patients souffrant du syndrome de l’intestin irritable »
Vous pourrez ainsi échanger avec l’ensemble des abonnés, partager votre vécu et poser vos questions.
L’Equipe Facebook de l’APSSII est là pour animer le groupe.